https://www.youtube.com/watch?v=JM2RltUGQEYلینک گفتگو با خیر ایران در یوتیوب به مناسبت روز جهانی هم…
انتشار: 2026/08/15 09:03 UTCدریافت: 2026/08/17 05:10 UTCآخرین مشاهده: 2026/08/17 05:10 UTC
youtube.com/watch?v=JM2RltUGQEY%D9%84%DB%… گفتگو با خیر ایران در یوتیوب به مناسبت روز جهانی هموفیلی در سال گذشته 👆👆⭕ احمد قویدل، فعال اجتماعی و مشاور هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با خیر ایران: 🔹مبتلایان به هموفیلی مثل همه افراد جامعه باید بتوانند شغل و درآمد داشته باشند لذا هم از دولت و هم از بخش خصوصی این مطالبه وجود دارد که برای این افراد حق استخدام قائل شوند و در محیط کار نیز آنان را در شرایطِ مناسبسازیشده قرار دهند.🔸چندی پیش یک دانشآموز مبتلا به هموفیلی به دلیل یک زمینخوردگی ساده در مدرسه که منجر به خونریزی داخلی شده بود، از دنیا رفت. مدیران مدارس حتماً باید نسبت به شرایط دانشآموزان هموفیلی، حداکثر آگاهی و آمادگی را داشته باشند.🔸 یکی از دلایل عدم دسترسی بیماران ما به دارو، تحریمهاست که یک جنایت حقوق بشری است. در زمینۀ عدالت دارویی نیز مشکل داریم، اکثر افرادی که در غیر از مراکز استانها ساکن هستند، برای تهیه دارو مجبورند خود را به مرکز استان و حتی تهران برسانند و این باعث میشود که عملاً زندگی آنها مختل شود.این گفتوگو را اینجا بخوانید.@kheiriran




