کانال شخصی احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران

تعویض مفصلی دیگر در استان آذربایجان غربی همتی دیگر،همراه با همدلی صادقانه ...و باز سلام کانون هموفیلی استان را صمیمانه و گرم پاسخ دادند تعویض دو مفصل  زانوی بیمار همزمان و کاملا رایگان و بدون هیچ هزینه ای ،  نیک اندیشان و اساتید بزرگوارمان ، استاد دکتر حسن طالب فوق تخصص ارتوپدی ،دکتر حسینلو رییس تجهیزات پزشکی ،سرکار خانم دکتر کاظمی مسول فنی تامین پروتز  ،دکتر روستا و دکتر اصغری فوق تخصص خون و آنکولوژی ،دکتر بیهوشی ، پرستاران مهربان بخش ارتوپدی و بخش‌خون و آنکولوژی، همکاران بی نظیر اتاق عمل   داروخانه مرکزی در تامین دارو ،معاونت درمان و دارو غذا ،ریاست دانشگاه علوم پزشکی و بیمارستان امام ،در بیمارستان امام خمینی ارومیه ،همه و همه با هم و دست در دست هم  دردی از دردمندی کم کردند و لبخند هدیه دستان مهربان همه این عزیزان بوده و هست خدا  را شاکریم که انسان های مهربانی در شهر رو دیارمان داریم خدا همیشه یارشان ، و روابط عمومی دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران - استان آذربایجان غربی 💐💐💐💎💎💎🧿🧿🧿۴۰۵/۵/۲۵

⭕ آئین گرامیداشت روز ملی تشکل‌ها با حضور تشکل‌های حوزۀ ورزش، سلامت و هنر برگزار می‌شود🔹شورای تشکل‌های ورزشی کشور با مشارکت بنیاد هنرمندان مهرآفرین و همکاری شبکه ملی پیشگیری از بیماری‌های غیرواگیر، سه‌شنبه ۲۷ مردادماه ۱۴۰۵، آیین گرامیداشت روز ملی تشکل‌ها و مشارکت‌های اجتماعی را با حضور کنشگران و سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه‌های ورزش، سلامت و هنر در کوشک باغ هنر برگزار می‌کند؛ رویدادی برای تجلیل از فعالیت‌های اجتماعی و معرفی ظرفیت‌های انجمن‌های عضو.این گزارش را اینجا بخوانید👇👇kheiriran.ir/0001cl@kheiriran

youtube.com/watch?v=JM2RltUGQEY%D9%84%DB%… گفتگو با خیر ایران در یوتیوب به مناسبت روز جهانی هموفیلی در سال گذشته 👆👆⭕ احمد قویدل، فعال اجتماعی و مشاور هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خیر ایران: 🔹مبتلایان به هموفیلی مثل همه افراد جامعه باید بتوانند شغل و درآمد داشته باشند لذا هم از دولت و هم از بخش خصوصی این مطالبه وجود دارد که برای این افراد حق استخدام قائل شوند و در محیط کار نیز آنان را در شرایطِ مناسب‌سازی‌شده قرار دهند.🔸چندی پیش یک دانش‌آموز مبتلا به هموفیلی به دلیل یک زمین‌خوردگی ساده در مدرسه که منجر به خونریزی داخلی شده بود، از دنیا رفت. مدیران مدارس حتماً باید نسبت به شرایط دانش‌آموزان هموفیلی، حداکثر آگاهی و آمادگی را داشته باشند.🔸 یکی از دلایل عدم دسترسی بیماران ما به دارو، تحریم‌هاست که یک جنایت حقوق بشری است. در زمینۀ عدالت دارویی نیز مشکل داریم، اکثر افرادی که در غیر از مراکز استانها ساکن هستند، برای تهیه دارو مجبورند خود را به مرکز استان و حتی تهران برسانند و این باعث می‌شود که عملاً زندگی آن‌ها مختل شود.این گفت‌وگو را اینجا بخوانید.@kheiriran

شبکه تلویزیونی اینترنشنال، مشوق تحریم‌های آمریکا و محاصره اقتصادی علیه مردم ایران است۲۲ مردادماه گزارشی از این شبکه تلویزیونی پخش شد که با کنار هم قراردادن اخبار رسانه‌های داخلی طی دوسال گذشته تلاش کرد فارغ از اصلی‌ترین دلیل کمبودها ـ یعنی تحریم‌های غیرانسانی آمریکا و برخی متحدان اروپایی‌اش ـ خود را دلسوز بیماران هموفیلی ایرانی معرفی کند.واقعیت این است که این شبکه از هر اقدامی علیه ایران، از جمله تحریم و محاصره اقتصادی، حمایت کرده و همواره به استقبال هرگونه تجاوز نظامی آمریکا و اسرائیل به خاک ایران می‌رود.  واقعیت انکارناپذیر آن است که کلیه شرکت‌های دارویی دارای سهامدار آمریکایی، برخلاف ادعای خزانه‌داری آمریکا مبنی بر اینکه دارو و تجهیزات پزشکی در زمره اقلام تحریمی نیستند، از ورود دارو و تجهیزات پزشکی به ایران جلوگیری می‌کنند.فدراسیون جهانی هموفیلی هرچه تلاش کرد، نتوانست به علت ممانعت‌های آمریکا و متحدانش، داروهای اهدایی را از طریق صلیب سرخ به ایران وارد کند.  تردیدی نیست که نقدهای مشفقانه در حوزه سلامت همواره مورد استفاده این‌گونه شبکه‌ها قرار می‌گیرد.اما مردم آگاه ایران به‌خوبی می‌دانند که راه رسیدن غذا و دارو به ایران را آمریکا بسته است. سازمان‌های بین‌المللی از جمله سازمان ملل متحد آن‌قدر ناکارآمد شده‌اند که نه‌تنها گزارش صریح نماینده این سازمان ـ خانم دوهان ـ نتوانست در پایان دادن به اقدامات غیرانسانی آمریکا و متحدانش تأثیری ایجاد کند، بلکه آمریکا با اعلام علنی محاصره اقتصادی و جلوگیری از ورود دارو به ایران، از دشواری زندگی بیماران به خود می‌بالد. در این میان، تلاش رسانه‌های حامی این سیاست‌ها آن است که در اذهان مردم، دلیل اصلی این مشکلات را متوجه دولت ایران کنند.بیماران ارجمند هموفیلی؛ رسانه‌های حامی تحریم‌های غیرانسانی آمریکا و متحدان آن، به هیچ عنوان نه‌تنها دلسوز بیماران نیستند، بلکه مشوق تشدید این تحریم‌ها و حملات نظامی آمریکا و اسرائیل به ایران عزیز هستند.احمد قویدلمدیرعامل اسبق کانون هموفیلی ایران  عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران  ۲۳ مرداد ۱۴۰۵

باز نشر: احمد قویدل ❇️عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران معرفی و دانلود کتاب کیمیاگر جان + خلاصه رایگان share.google/WsmAPB8zrAPR4l8Qu%D9%85%D8%B… کتاب کیمیاگر جان کتاب کیمیاگر جان، نوشته محمدحسین یزدانی‌ راد و پیمانه صالحی، گفت‌وگویی مفصل با دکتر فریدون علاء، بنیان‌گذار سازمان انتقال خون ایران، است که در سال ۱۴۰۱ توسط انتشارات اختران منتشر شده است. این اثر در قالب یک مصاحبه‌ی تاریخ شفاهی، زندگی، اندیشه‌ها و فعالیت‌های علمی، اجتماعی و مدیریتی دکتر علاء را از کودکی تا دوران تأسیس و توسعه‌ی سازمان انتقال خون ایران و همچنین نقش او را در ارتقای نظام سلامت کشور روایت می‌کند. کتاب کیمیاگر جان با رویکردی مستند و پژوهشی، علاوه‌بر زندگی شخصی و خانواد‌گی دکتر علاء، به بررسی تحولات تاریخی انتقال خون در ایران و جهان، چالش‌های اخلاقی و بهداشتی خون‌فروشی و تلاش‌های دکتر علاء برای اصلاح این وضعیت نیز می‌پردازد. نسخه‌ی الکترونیکی این اثر را می‌توانید از طاقچه خرید و دانلود کنید.

باز نشر: احمد قویدل - فعال مدنی ✍پیام دکتر ظفرقندی، وزیر بهداشت به مناسبت روز ملی تشکل‌ها و مشارکت‌های اجتماعی؛🔺صدای مردم باید پیش از تصمیم‌گیری شنیده شود🔺 تشکل‌های مردم‌نهاد، سرمایه اجتماعی نظام سلامت هستند🔺مشارکت واقعی مردم زمانی شکل می‌گیرد که صدای جامعه پیش از تصمیم‌گیری شنیده شود و بر سیاست‌گذاری سلامت اثر بگذارد.🔺 تشکل‌های مردم‌نهاد حلقه اتصال نظام سلامت و جامعه هستند و می‌توانند در شناخت و حل مسائل مردم نقش‌آفرینی کنند.🔺دولت و جامعه مدنی باید در کنار یکدیگر برای شناخت و حل مسائل مردم تلاش کنند و مسیر اجتماعی‌تر شدن نظام سلامت را هموار سازند.behdasht.gov.ir/Z9aVo%F0%9F%93%B1 @webda#تیم_ملی_سلامت #تن_ایران_درست_سر_ایرانی_سلامت

🏛 برگزاری ۱۰۱مین جلسه شورای ملی توسعه و حمایت از تشکل‌های مردم‌نهاد؛ گامی نو در مسیر تقویت ظرفیت‌های مردمی‌در راستای حمایت مستمر از ساختارهای مدنی، یکصد و دهمین جلسه شورای ملی توسعه و حمایت از تشکل‌های مردم‌نهاد، روز دوشنبه ۱۹ مردادماه با حضور سرپرست معاونت مشارکت‌های اجتماعی وزارت کشور، نمایندگان دستگاه‌های اجرایی و نمایندگان تشکل‌های ملی برگزار شد.‌🔹 محورهای کلیدی و تصمیمات راهبردی نشست:‌🔍 واکاوی چالش‌ها و رفع موانع🗓 برنامه‌ریزی برای «هفته تشکل‌ها و مشارکت اجتماعی»✅ توسعه ساختار تشکل‌ها (تصمیمات اجرایی)🛡 تعهد به کیفیت و انطباق با اولویت‌های ملی‌🎯 هدف: پویایی بخش غیردولتی، تقویت ظرفیت‌های مردمی و تضمین فعالیت تخصصی و مسئولانه تشکل‌ها در مسیر توسعه پایدار.‌#مشارکت #شورای_ملی #تشکل‌های_مردم_نهاد #جامعه_مدنی #سازمان_امور_اجتماعی #وزارت_کشور #توسعه_اجتماعی #مشارکت_مردمی #انجمن_های_ملی #توسعه_پایداربا ما همراه 👇باشید :✅ سازمان امور اجتماعی کشور در بله✅ سازمان امور اجتماعی کشور در اینستاگرام✅ سازمان امور اجتماعی کشور در تلگرام✅ سایت سازمان امور اجتماعی کشور

سرپرستی جدید در سازمان تأمین اجتماعی🟧فن‌سالاران/وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی، غلامحسین محمدی را به‌عنوان سرپرست سازمان تأمین اجتماعی منصوب کرد.این انتصاب از آن نظر حائز اهمیت است که سازمان تامین اجتماعی، ضمن آن‌که نهادی قدرتمند است و راهبردهای سرنوشت قریب به ۵۰ میلیون نفر بیمه‌‌شده تامین اجتماعی را در دست دارد، عمده‌ترین سهام‌دار ابرهلدینگ شستا نیز به‌حساب می‌آید و...در حکم انتصاب آمده است: به استناد بند (ج) ماده واحدۀ «قانون اصلاح مادۀ (۱۱۳) قانون مدیریت خدمات کشوری» و تبصرۀ (۱) مادۀ (۱۴) اساسنامۀ صندوق تأمین اجتماعی (مصوب ۱۳۸۹) به موجب این حکم، شما را به‌عنوان «سرپرست سازمان تأمین اجتماعی» منصوب می‌کنم. محمدی، دانش‌آموخته دکترای مدیریت-سیاستگذاری عمومی از دانشگاه تهران است که علاوه بر تجربه معاون وزیر و رئیس سازمان آموزش فنی و حرفه‌ای در دولت چهاردهم، دارای سوابق متعدد مدیریتی در بخش‌های دولتی و خصوصی بوده است.🟧 @fansalaran

instagram.com/reel/DbOhBuCImXr/?igsh=MXJw…

نوو نوردیسک، و حس قدرتمند مسئولیت اجتماعی/شاهد از غیب رسید 🟧فن‌سالاران/همین ساعتی پیش از زمین گذاشتن مسئولیت اجتماعی در برخی شرکت‌های دارویی ایرانی نوشتیم!حالا شاهد از غیب رسیده‌است؛ عملکرد مسئولانه (یعنی همان CSR) مدیران شرکت نوو نوردیسک با کاهش قیمت فاکتور ۱۳، همان اتفاقی‌ را رقم زد که بیماران ماه‌ها منتظرش بودند.اطلاعیه نوو نوردیسک پارس را بخوانیم:تأمین داروی فاکتور ۱۳ را به درخواست سازمان غذاوداروی ایران آغاز کردیم.«نوو» پیش از این، تأمین‌کننده فاکتور ۱۳ در ایران نبوده و ورود ما به این حوزه در پاسخ به نیاز اعلام‌شده از سوی سازمان غذاودارو، و برای تسهیل دسترسی بیماران، با کمترین قیمت جهانی این دارو تحقق پذیرفته است و...t.me/iranianhemophilia/18898%E2%9C%94%EF%… این اتفاق را به فال نیک باید گرفت. زیرا بیماران در ایران ماه‌ها بود که با کمبودها دست‌‌وپنجه نرم می‌کردند و از دسترسی به فاکتور ۱۳ محروم بودند.آقای دارو!دنیای دارو، فقط به «سود» شما ختم نمی‌شود، شما باید قبل از سود، «منفعت» شرکتی را هم در نظر بگیرید، که احتمالا به بهره‌وری‌تان بیش از پیش بیانجامد.🟧 @fansalaran

asl20.org/%D8%A7%D8%B2-%D8%AA%D8%B9%D8%AF…

◾️بیست‌وهشتم صفر، برای مسلمانان یادآور یکی از جان‌سوزترین روزهای تاریخ اسلام است؛ روزی که با رحلت پیامبر اکرم (ص) پیامبر صلح و مهربانی مسلمانان به سوگ نشستند و سال‌ها بعد، شهادت امام حسن مجتبی (ع) نیز در این روز بر این اندوه مسلمانان افزود.t.me/iranianhemophilia

🔄رویداد «داستان مشارکت؛ دیدارها و روایت‌ها» برگزار شد؛ در رویداد شبکه کمک چه گذشت؟در روز یکشنبه ۱۸ مرداد، ۱۷۵ نفر از سمن‌های کشور و حامیان بخش خصوصی در کانون انصار دور هم جمع شدند تا درباره یک پرسش ساده حرف بزنند:چرا ارتباط سمن‌ها و حامیان آن‌طور که باید شکل نمی‌گیرد؟این رویداد به مناسبت روز تشکل‌ها و مشارکت‌های اجتماعی توسط شبکه کمک برگزار شد و می‌توانید گزارش آن را در وبسایت افرا بخوانید. آنچه در گزارش می‌خوانید:🔴 مروری بر بخش‌های مختلف رویداد با حضور سازمان‌های مردم‌نهاد و حامیان بخش خصوصی🔴 روایت کارگاه «بازاندیشی در ماموریت؛ کاربرد مفهوم معناسازی برای سازمان‌های نیکوکاری و مردم‌نهاد»🔴 گفت‌وگوهای سمن‌ها درباره چالش‌های حوزه‌های سلامت، آموزش و مسائل حقوقی در بحران🔴 نشست هم‌اندیشی سمن‌ها و بخش خصوصی درباره فرصت‌های همکاری، نقش حامیان و اهمیت اعتماد با مروری بر سخنان حضار🔴 معرفی موسسه تازه‌تاسیس برنا؛ سازمانی جدید برای حمایت از توسعه سازمان‌های مردم‌نهاد و هدایت منابع به سمت اثربخشی🤩مطالعه گزارش:afraway.org/news/komak-network-event-repo… افرا؛ توسعه زیرساخت نیکوکاری@komak_network

بازهم معجزه ایرانوفاداری شرکت نوونوردیسک به اصل مسئولیت اجتماعی به چانه زنی فرسایشی قیمت فاکتور ۱۳ پایان داد.کاهش قیمت فاکتور ۱۳ در سایه وفاداری شرکت نوونوردیسک  به اصل مهم مسئولیت اجتماعی شرکت ها تحفق یافت قابل تقدیر است. در شرایطی که بیماران نیازمند به فاکتور۱۳ نزدیک به ۹ ماه از دسترسی محروم بودند، موضع نهایی شرکت نوونوردیسک در یک چانه زنی فرسایشی قابل توجه است. تلاش های  نماینده رسمی و ایرانی و کارشناسان ارزشمند آن و مدیر شرکت اصلی که یک ایرانی تبار است نقش مهمی در پایان دادن به این چانه زنی فرسایشی ایفا نمودند که جای تشکر و تقدیر فراوان دارد.مدیرعامل فعلی شرکت داروییNovo NordiskMaziar (Mike) Doustdar / مازیار ‌(مایک) دوُستدار است.خود شرکت Novo Nordisk او را «Iranian-born, Austrian national» معرفی نموده است.به سهم خود سپاسگزار تعامل سازنده شرکت نوونردیسک  با سازمان غذا و دارو با هدف محرو نماندن  بیماران به این داروی حیاتی سپاسگزارم  احمد قویدل ❇️ عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران

تأکید معاون سیاسی استاندار آذربایجان‌غربی بر اجرای دستور مقام عالی استان در حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج‌معاون سیاسی و اجتماعی استاندار آذربایجان غربی در جلسه نهادهای حمایتی استان بر ضرورت هم‌افزایی دستگاه‌های اجرایی، نهادهای حمایتی، خیرین و مؤسسات خیریه در اجرایی نمودن دستور مقام عالی استان برای رفع مشکلات بیماران خاص، صعب‌العلاج و نیازمند تأکید کرد.‌رسول مقابلی با اشاره به نقش مؤثر ساماندهی ظرفیت‌های حمایتی و خیرخواهانه در ارتقای خدمات به این بیماران، خواستار برنامه‌ریزی منسجم نهادهای مسئول برای تقویت حمایت‌های اثربخش و اجرای راهکارهای عملی در این حوزه شد.‌وی همچنین با اشاره به تأکید استاندار آذربایجان‌غربی بر حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج، از نهادهای حمایتی، خیرین و مؤسسات خیریه خواست با ایفای مسئولیت‌های اجتماعی خود، در اجرای برنامه‌های حمایتی و کاهش مشکلات این بیماران مشارکت فعال داشته باشند.‌#آذربایجان_غربیبا ما همراه 👇باشید :✅ سازمان امور اجتماعی کشور در بله✅ سازمان امور اجتماعی کشور در اینستاگرام✅ سازمان امور اجتماعی کشور در تلگرام✅ سایت سازمان امور اجتماعی کشور

🎨 از دریچه نگاه یک کودک هموفیلی…به مناسبت هفته هموفیلی، از کودکان عزیز عضو کانون دعوت کردیم تا احساسات، آرزوها و دنیای خود را با زبان نقاشی به تصویر بکشند. 💙این اثر، یکی از نقاشی‌هایی است که به دست ما رسیدهدر نگاه اول، این نقاشی تصویری از آغاز سال تحصیلی و شور و شوق ورود کودکان به پیش‌دبستانی است؛ اما با کمی تأمل، روایت دیگری در آن دیده می‌شود...کودک هموفیلی ما، خود را جدا از جمع همسالانش به تصویر کشیده است؛ گویی در حالی که دیگر کودکان با امید و هیجان قدم به دنیای مدرسه می‌گذارند، او از فاصله‌ای دور تنها نظاره‌گر است. نگاهش اما به مدرسه نیست؛ ذهنش درگیر چیزی است که برای او از هر چیز دیگری مهم‌تر است: داروی «هیومیت»؛ دارویی که ماه‌هاست به دلیل محدودیت‌های موجود، در دسترس بسیاری از بیماران هموفیلی قرار نگرفته است.این نقاشی، شاید بیش از آنکه درباره مدرسه باشد، درباره دغدغه‌های کودکی است که به جای فکر کردن به کیف، دفتر و کلاس درس، نگران درمان و دارویی است.🩸 کودکان باید رویاهای کودکانه داشته باشند؛ آرزوی یاد گرفتن، بازی کردن و ساختن آینده.✅روابط عمومی کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان خراسان رضوی

بالاخره فرآیند چانه زنی فرسایشی در رابطه با قیمت فاکتور ۱۳ به پایان رسید.فاکتور ۱۳ بعد از ۸ماه کمبود جدی و نبود بالاخره وارد کشور می شود. داروی جدید نوترکیب است و برای اولین بار است که در شیشه های ۲۵۰۰ یونیتی در دسترس بیماران قرار خواهد گرفت و بیماران به آرامش خواهند رسید.‌دلرویی که بیماران در ایران تاکنون مصرف می کردند فاکتور ۱۳ پلاسمایی در شیشه های ۲۵۰ یونیتی بود.‌با توجه به این موضوع معاونت درمان وزارتخانه با همکاری کارشناسان پروتکل لازم را به مراکز درمانی دراین رابطه ارائه می دهند.احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ۱۹ مرداد ۱۴۰۵

⭕ همایش «داستان مشارکت؛ دیدار‌ها و روایت‌ها» برگزار شد / هم‌اندیشی فعالان مردم‌نهاد دربارۀ چالش‌های پیش رو🔹همایش «داستان مشارکت؛ دیدارها و روایت‌ها» با هدف بررسی راهکارهای بقا و معناسازی سازمان‌های جامعه مدنی در شرایط بحران، روز یکشنبه ۱۸ مردادماه با حضور جمعی از فعالان سازمان‌های مردم‌نهاد، فعالان بخش خصوصی و مسئولان دولتی در کانون انصار برگزار شد. 🔸️حاضران در این رویداد، در قالب کارگاه‌های تخصصی و میزگردهای هم‌اندیشی به آسیب‌شناسی چالش‌های حقوقی، آموزشی و بهداشتی مؤسسات خیریه در زمان بحران پرداختند و بر ضرورت بازسازی اعتماد متقابل، تغییر رویکرد دولت نسبت به نهادهای مدنی و شکل‌گیری هم‌افزایی پایدار میان بخش خصوصی و تشکل‌های مردم‌نهاد تاکید کردند.این گزارش را اینجا بخوانید👇👇kheiriran.ir/0001cM@kheiriran

atiyeonline.ir/post/78716

🔸زنگ پیری🔻شتاب نگران‌کننده سالمندی در ایران+ اینفوگرافی🔷بر اساس گزارش سازمان بهزیستی، ایران با سرعتی فراتر از پیش‌بینی‌های رسمی به سمت سالمندی حرکت می‌کند. 🔷کاهش نرخ باروری به حدود ۱.۳ فرزند و سقوط تعداد موالید سالانه به کمتر از ۹۰۰ هزار نفر، زنگ خطری جدی برای بازار کار، صندوق‌های بازنشستگی و ساختار اقتصادی کشور در دهه‌های پیش‌رو است.🔷تحولات جمعیتی ایران که تا پیش از این روندی تدریجی داشت، اکنون به نقطه‌ای بحرانی رسیده است. 🔷گزارش اخیر سازمان بهزیستی کشور نشان می‌دهد که «گذار به سالمندی» در ایران با شدتی بیش از مدل‌های پیش‌بینی‌شده در حال رخ دادن است؛ موضوعی که پایداری توسعه و ساختار اقتصادی کشور را در آینده نزدیک به چالش می‌کشد.payamema.ir/payam/159673#%D9%85%D8%B7%D8%… #پیری@womenstudies

باز نشر: ❇️ روابط عمومی شبکه کمک *🔴تغییر نام «کمجان»، تغییر هویت تالاب است*🔻گفت‌وگوی «پیام ما» با دبیر «تشکل احیاکنندگان تالاب بین‌المللی کمجان» درباره فهرست جدید نام تالاب‌های کشور🔹سیروس زارع: تالاب کمجان با همین عنوان در کنوانسیون رامسر ثبت شده است و سازمان حفاظت محیط‌زیست باید درباره تغییر نام آن پاسخ‌گو باشد🔸*مشروح این گفتگوی خبری «مهم» را اینجا بخوانید*👇payamema.ir/payam/159740%F0%9F%93%A1*%D8%… نیوز*👇✅chat.whatsapp.com/Flx1Sgl2lhu3F6PSWOnTzN%…

فانا: مدیرعامل کانون هموفیلی: روند طولانی چانه‌زنی باعث شده داروی فاکتور ۱۳ به دست بیماران نرسد؛ چرا سازمان غذا و دارو ساکت است؟www.daroovasalamat.ir/news/65023@phanair

mehrnews.com/x3cLcvمعصومه صادق زاده بروجنی در گفتگو با خبر گزاری مهر ضمن تبریک روز خبرنگار به خبرنگاران در رابطه با نقش موثر رسانه در تحقق مطالبات بیماران هموفیلی گفت: در تاریخ فعالیت کانون هموفیلی ایران، خبرنگاران نقش ارزشمندی در پیگیری حقوق بیماران داشته‌اند. پرونده شکایت بیماران هموفیلی و تلاش برای احقاق حقوق آنان، یکی از نمونه‌های روشن و تاریخی در رابطه با نقش مؤثر رسانه‌ها در همراهی با بیماران و رساندن صدای آنان به افکار عمومی و مراجع دادخواهی بود.متن کامل را در لینک بالا مطالعه بفرمایید.

شهریاری: بیماران برای تهیه دارو پول ندارند - خبرگزاری مهر | اخبار ایران و جهان | Mehr News Agency share.google/cu2ETbv2pGlTYyQf3

خبرنگاران صدای بی صدایان بزرگترین مطالبه، زمین‌مانده و حیاتی بیماران هموفیلی بیش از ۸ ماه که ۴۰۰۰ نفر از ۱۶۰۰۰ بیمار هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی، دسترسی به داروهای حیاتی خود را ندارند.تردیدی نیست تحریم بزرگترین عامل عدم دسترسی بیماران به دارو است. بسیاری از کالا های مهم صنعتی و نظامی تحریم است اما با اراده دولت در دسترس است.‌به داد بیماران هموفیلی، به‌خصوص کودکان، زنان و دختران برسید.چرا فراموش می کنید زنان و دختران به صورت طبیعی خونریزی دارند.‌📌مثال : تأمین فاکتور ۱۳ در مسیر چانه‌زنی قیمت! توسط سازمان غذا و دارو است.فارغ از در مخاطره بودن جان بیماران بخصوص زنان و دختران که خونریزی طبیعی دارند.8 ماه است سازمان غذا و دارو  یک دلار هم برای خرید داروهای این بیماران پرداخت نکرده است!مسئولین  محترم بر فرض که گران بخرید، که چنین هم نیست.سلامت بیماران چقدر ارزش دارد.❇️ روابط عمومی کانون هموفیلی ایران

101 COUNTRIES have never had a woman leader. * ۱۰۱ کشور هرگز یک رهبر زن نداشته‌اند.*Women are still far from equal in the spaces where decisions that define our world are made. زنان هنوز تا برابری در فضاهایی که تصمیم‌های تعیین‌کنندهٔ جهان ما در آن گرفته می‌شود، فاصله زیادی دارند.* سازمان ملل متحد* باز نشر: ❇️ احمد قویدل - فعال مدنی

Document from Ahmad Ghavidel

📍از مجموعه فیلم های اموزشی ارزنده شرکت رش در ایران به زبان ساده 📌موضوع: سیستم گردش خون 🌿انعکاسی از تلاش های این شرکت در حوزه مسئولیت اجتماعی باز نشر: احمد قویدل❇️ عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران

⭕️ 🔘تصویب پرداخت «کمک معیشت» متناسب‌سازی‌ به بازنشستگان در سال ۱۴۰۵با توجه به تصویب‌نامه شماره ۱۴۹۶۴/ت۶۴۰۷۶هـ مورخ ۱۴۰۵/۰۵/۰۳هیئت وزیران، مبلغ «کمک معیشت» پس از اعمال ۷۰ درصد متناسب‌سازی در سال ۱۴۰۵، به میزان مبلغ سال ۱۴۰۳ و بعد از طی مراحل قانونی به بازنشستگان،کارگران و وظیفه‌بگیرانی که در سال ۱۴۰۳ مشمول دریافت کمک معیشت بوده‌اند، و یا از دوره اول  ثبت نام ننموده اخرین مهلت هست لطفا از سایت زیر اقدام نمایید.🔸رسانه صندوق بازنشستگان ،کارکنان mshti.myلطفا بدون فیلترشکن وارد شوید.

باز نشر با تخلیص: احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران مرکز درمان جامع هموفیلی ایران افتخار میزبانی از استاد گرانقدر، جناب آقای دکتر غلامرضا توگه را داشت. این دیدار در فضایی صمیمی و علمی برگزار شد و فرصتی ارزشمند برای تبادل نظر، هم‌اندیشی و برنامه‌ریزی جهت توسعه همکاری‌های مشترک در حوزه درمان، آموزش و پژوهش بیماری‌های خونریزی‌دهنده فراهم آورد. در ادامه، ایشان نگرانی‌های خود را درباره آینده آموزش در حوزه اختلالات خونریزی‌دهنده مطرح کردند و بر ضرورت تربیت نسل آینده متخصصان این حوزه تأکید داشتند. به اعتقاد ایشان، طراحی و اجرای برنامه‌های آموزشی منسجم برای تربیت پزشکان، کارشناسان و سایر اعضای تیم درمان، ضرورتی اجتناب‌ناپذیر است تا در سال‌های آینده با کمبود نیروی انسانی متخصص در این حوزه مواجه نشویم. دکتر شادی طبیبیانمدیر مرکز درمان جامع هموفیلی ایرانمعاون پژوهشی مرکز تحقیقات بیماری‌های خونی

تقدیر مدیر کل سازمان انتقال خون استان آذربایجان غربی از استاد فریدون علاء بنیانگذار سلزمام انتقال خون ایران به مناسبن ۹ مرداد سالگرد تاسیس سازمان 📍تولید دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران استان آذربایجان غربی بازنشر:احمد قویدل ❇️ عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران

فیلم/باورهای درست و نادرست درباره پریود🔹فانا: آیا مصرف قرص آهن، خون‌ریزی پریود را افزایش می‌دهد یا باعث تاخیر در پریود می‌شود؟ آیا فقط افراد مبتلا به کم‌خونی باید مکمل آهن مصرف کنند؟ زنان در چه سنینی بیشتر به مصرف مکمل آهن نیاز دارند؟🔹بهداشت قاعدگی یادآور اهمیت آگاهی، مراقبت و توجه به سلامت زنان است اما باورهای نادرستی درباره قاعدگی وجود دارند که در این ویدئو، با آنها بهتر و بیشتر آشنا می‌شویم@phanairبازنشر: احمد قویدل ❇️ عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایزان

🌿 نشریه داخلی  شماره ۳۴شبکه کمک در آستانه فرا رسیدن روزملی تشکل های اجتماعی منتشر گردید.‌در این شماره می خوانید:🔹نقش رسانه جامعه‌محور در بازسازی حیات اجتماعی جامعه پسا جنگ🔹 مشارکت، از روایت‌ها آغاز می‌شود🔹معنا سازی برای سمن‌ها در تجربه جنگمعنا در شهر🔹از ”فرسایش روانی“ تا ”تسلیمِ راهبردی“                  یک پیمایشِ جهت‌دار🔹روایت، معنا، و بحران کاتاستروفیک🔹کارکردهای رسانه در ارتقاء 🔹حقوق افراد دارای معلولیت🔹تاسیس سازمان انتقال خون ایران  در آئینه معنا سازی 🔹خلاصه راهنمای تعدیل نیرو با رویکرد اخلاقی🔹جامعه مدنی دقیقا چیست؟🔹مسئولیت مشترک زن و مرد در مسئولیت مراقبت از خانواده ( پوستر)🔹نشانه شبکه کمک تغییر کرد❇️ روابط عمومی شبکه کمک مردادماه  ۱۴۰۵

گفتگو با «سروناز هزارخانی» درباره کمپین نور امید و تابویی که سال‌ها از چشم جامعه پنهان مانده است🔻قاعدگی؛ از تابو تا مسئولیتی اجتماعیقاعدگی هنوز در ایران، بیش از آنکه مسئله سلامت باشد، موضوعی ناگفته است. درباره آن آهسته حرف می‌زنند، محصولات مرتبط با آن در بسیاری از فضاهای عمومی از نگاه‌ها پنهان می‌شود و فقر ناشی از ناتوانی در تأمین ابتدایی‌ترین ملزومات بهداشتی زنان، کمتر به عنوان یک مسئله اجتماعی به رسمیت شناخته شده است. همین سکوت، فقر قاعدگی را به پدیده‌ای دووجهی تبدیل کرده است؛ مسئله‌ای که هم به نابرابری اقتصادی مربوط می‌شود و هم به تابوهای فرهنگی. زنانی هستند که به دلیل هزینه بالای محصولات بهداشتی یا دسترسی محدود به آنها، ناچارند از روش‌های غیربهداشتی استفاده کنند؛ اما کمتر درباره این تجربه سخن می‌گویند، زیرا خودِ قاعدگی همچنان در بسیاری از مناسبات اجتماعی امری پنهان تلقی می‌شود.  sharghdaily.com/fa/tiny/news-1118663#%D9%… @womenstudies

گفتگو با «سروناز هزارخانی» درباره کمپین نور امید و تابویی که سال‌ها از چشم جامعه پنهان مانده است🔻قاعدگی؛ از تابو تا مسئولیتی اجتماعیقاعدگی هنوز در ایران، بیش از آنکه مسئله سلامت باشد، موضوعی ناگفته است. درباره آن آهسته حرف می‌زنند، محصولات مرتبط با آن در بسیاری از فضاهای عمومی از نگاه‌ها پنهان می‌شود و فقر ناشی از ناتوانی در تأمین ابتدایی‌ترین ملزومات بهداشتی زنان، کمتر به عنوان یک مسئله اجتماعی به رسمیت شناخته شده است. همین سکوت، فقر قاعدگی را به پدیده‌ای دووجهی تبدیل کرده است؛ مسئله‌ای که هم به نابرابری اقتصادی مربوط می‌شود و هم به تابوهای فرهنگی. زنانی هستند که به دلیل هزینه بالای محصولات بهداشتی یا دسترسی محدود به آنها، ناچارند از روش‌های غیربهداشتی استفاده کنند؛ اما کمتر درباره این تجربه سخن می‌گویند، زیرا خودِ قاعدگی همچنان در بسیاری از مناسبات اجتماعی امری پنهان تلقی می‌شود.  sharghdaily.com/fa/tiny/news-1118663#%D9%… @womenstudies

📣 افزایش خدمات و تخفیفات درمانی ویژه بیماران هموفیلیبا پیگیری‌های مستمر کانون هموفیلی خراسان رضوی سطح خدمات درمانی ویژه بیماران هموفیلی افزایش یافت.💙 بر اساس توافق جدید، علاوه بر افزایش خدمات قابل ارائه، از این پس تمامی خدمات درمانگاه آل‌محمد (ص) با ۵۰٪ تخفیف به بیماران هموفیلی ارائه می‌شود. پیش از این تنها برخی خدمات با تخفیف ۲۰٪ و ویزیت با تخفیف ۵۰٪ ارائه می‌شد.🏥 خدمات درمانگاه شامل:کلینیک زنان و زایمان، کلینیک طب کار، کلینیک قلب و عروق، کلینیک سنجش تراکم استخوان، کلینیک شنوایی‌سنجی، کلینیک طب سوزنی، کلینیک نفرولوژی، نوار عصب و عضله، نوار مغز، کلینیک گفتاردرمانی، کلینیک عفونی، کلینیک تخصصی داخلی، کلینیک زخم، آزمایشگاه تخصصی، واحد تصویربرداری، واحد دندانپزشکی، کلینیک چشم و بینایی‌سنجی، کلینیک ارتوپدی و ...📌 بیماران محترم جهت دریافت معرفی‌نامه، پیش از مراجعه به درمانگاه به دفتر کانون هموفیلی خراسان رضوی مراجعه کنند.📍 آدرس درمانگاه آل‌محمد (ص): خیابان امام‌رضا، چهارراه دانش، خیابان شهید حنایی، نبش حنایی ۱۹☎️ شماره تماس: ۰۵۱۳۱۹۹۹✅روابط عمومی کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان خراسان رضوی

گزارش دیدار با مدیرکل سازمان انتقال خون استان فارسامروز به مناسبت سالروز تأسیس سازمان انتقال خون، توفیق داشتیم بادونفراز اعضای محترم نمایندگان کانون هموفیلی ایران دراستان فارس با حضور در اداره‌کل انتقال خون استان فارس، با مدیرکل محترم این سازمان دیدار نماییم. با ورود به سازمان، متوجه حضور شهردار محترم شیراز و هیئت همراه ایشان شدیم که این هم‌زمانی، فضای مراسم را صمیمانه‌تر و ارزشمندتر کرده بود.در ابتدای برنامه، مدیرکل محترم سازمان انتقال خون و شهردار محترم شیراز ضمن تبریک این مناسبت، به نقش حیاتی و ارزشمند سازمان انتقال خون در حفظ سلامت جامعه و نجات جان بیماران اشاره کردند و از تلاش‌های بی‌وقفه کارکنان این مجموعه قدردانی نمودند.در ادامه، فرصتی ارزشمند فراهم شد تا مدیر کانون هموفیلی  فارس، با اهدای تابلو ولوح تقدیر، از زحمات و خدمات شایسته مدیرکل محترم سازمان انتقال خون، در حضور شهردار محترم شیراز و جمعی از مسئولان، تقدیر و تشکر به عمل آورد.پس از آن، از بخش‌های مختلف اداره‌کل انتقال خون بازدید نموده و از نزدیک با فرآیندهای تخصصی جمع‌آوری، آزمایش، تأمین، نگهداری و توزیع خون و فرآورده‌های خونی آشنا شدیم. در این بازدید، شهردار محترم شیراز نیز با اهدای شاخه گل، از تلاش‌های صادقانه و ارزشمند کارکنان سازمان انتقال خون قدردانی کرد و از خدمات انسان‌دوستانه آنان تجلیل به عمل آورد.در ادامه، جلسه‌ای با حضور مدیرکل محترم سازمان انتقال خون، شهردار شیراز و جمعی از همراهان  برگزار شد که در آن درباره اهمیت فرهنگ‌سازی برای اهدای خون، و همچنین عملکرد هردوسازمان دردوران جنگ و توسعه مشارکت‌های مردمی و گسترش همکاری‌های مشترک میان سازمان انتقال خون و مدیریت شهری گفت‌وگو و تبادل نظر صورت گرفت.بخش دیگری از این برنامه به اهدای خون شهردار محترم شیراز و همراهان ایشان اختصاص داشت. این اقدام ارزشمند و انسان‌دوستانه، جلوه‌ای عملی از مسئولیت‌پذیری اجتماعی شهردارشیراز و همراهانشان بود. در همین راستا، حبیبه پارسائی مدیرکانون هموفیلی استان فارس  سازمان انتقال خون با اهدای گل، از شهردار محترم شیراز و دو نفر از اعضای کانون استان فارس از همراهان شهردار که از اهداء کنندگان خون بودند بااهداء گل تقدیر به عمل آوردند.در پایان این دیدار، دفتر یادبود سازمان انتقال خون با نگارش جمله‌ای در تجلیل از فرهنگ ایثار،انسانیت، نوع‌دوستی و اهدای خون توسط مدیر دفتر کانون هموفیلی  فارس  امضا شد تا یادگاری ماندگار از این روز ارزشمند در تاریخ این سازمان ثبت شود.روابط عمومی کانون هموفیلی ایران- استان فارس

گزارش  تقدیر از کادر درمان و مسئولان حوزه بیماران خاصبه مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی و در راستای ارج نهادن به تلاش‌های ارزشمند کادر درمان و مسئولان حوزه بیماران خاص،  با اهدای لوح سپاس و شاخه گل از عزیزانی که همواره در مسیر خدمت به بیماران هموفیلی همراه و حامی بوده‌اند، تقدیر به عمل آمد.خبرکامل در لینک زیر:t.me/iranianhemophilia/18870%D8%B1%D9%88%… عمومی کانون هموفیلی ایران- استان فارس

گزارش برگزاری جلسه آموزشی به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلیبه مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی، جلسه آموزشی ویژه بیماران با هدف ارتقای آگاهی، تقویت خودمراقبتی و ایجاد فضایی برای تعامل مستقیم بیماران با پزشک معالج برگزار شد.در این برنامه، جناب آقای دکتر اصغر بذرافشان، فوق تخصص خون و آنکولوژی، ضمن ارائه آموزش‌های جامع و کاربردی درباره بیماری هموفیلی، راهکارهای مهم پیشگیری از عوارض، اصول خودمراقبتی، نحوه صحیح درمان و پاسخ به دغدغه‌های بیماران را تشریح کردند.در ادامه، بخش پرسش و پاسخ در فضایی صمیمی و دوستانه برگزار شد و بیماران فرصت یافتند سؤالات و مشکلات خود را به صورت مستقیم با پزشک مطرح کنند که این بخش با استقبال و رضایت بسیار خوب شرکت‌کنندگان همراه بود.یکی از بخش‌های ارزشمند این مراسم، تجلیل از دو نفر از بیماران هموفیلی بالای ۸۰ سال بود که با رعایت اصول خودمراقبتی، الگویی شایسته برای سایر بیماران هستند. به پاس سال‌ها تلاش در حفظ سلامت و مدیریت صحیح بیماری، با اهدای هدایایی از این عزیزان قدردانی شد.همچنین از زحمات و تلاشهای جناب آقای دکتر اصغربدرافشان با اهداء لوح و هدیه قدردانی شد.همچنین از تمامی کودکان شرکت‌کننده در مسابقه نقاشی که به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی برگزار شده بود، با اهدای جوایز تقدیر به عمل آمد تا از خلاقیت، انگیزه و مشارکت ارزشمند آنان قدردانی شود.این جلسه با حضور جناب آقای دکتر اصغر بذرافشان، فوق تخصص خون و آنکولوژی، سرکار خانم فاطمه اولاد (کارشناس امور بیماران خاص)، جناب آقای حمید پناهیان (مدیریت بیمارستان)، جناب آقای ساریخانی (حراست بیمارستان) و سرکار خانم غیور (مدیر خدمات پرستاری بیمارستان) برگزار شد که حضور این بزرگواران موجب دلگرمی بیماران و ارتقای کیفیت برنامه گردید.این برنامه آموزشی که به مدت حدود چهار ساعت به طول انجامید، با استقبال گسترده بیماران و خانواده‌های آنان همراه بود و شرکت‌کنندگان رضایت خود را از محتوای آموزشی، فضای صمیمانه جلسه و فرصت گفت‌وگوی مستقیم با پزشک اعلام کردند.در پایان، پس از ثبت عکس یادگاری با بیماران و میهمانان، از تمامی شرکت‌کنندگان با کیک، آبمیوه، ساندویچ سرد، نوشابه و غذای گرم (چلو میکس) پذیرایی به عمل آمد و برنامه در فضایی سرشار از صمیمیت، امید و همدلی به پایان رسید.در پایان، از تمامی مسئولان، میهمانان، خیرین، عوامل اجرایی و همه عزیزانی که در برگزاری هرچه باشکوه‌تر این برنامه نقش داشتند، صمیمانه قدردانی و سپاسگزاری می‌شود. امید است با استمرار چنین برنامه‌هایی، شاهد ارتقای آگاهی، افزایش کیفیت زندگی و تقویت روحیه بیماران هموفیلی باشیم.روابط عمومی کانون هموفیلی ایران استان فارس

تجلیل از بنیان‌گذار سازمان انتقال خون ایران در پنجاه‌ودومین سال تأسیسدکتر محمدرضا مهدی‌زاده، مدیرکل سازمان انتقال خون استان تهران، در آیین گرامیداشت پنجاه‌ودومین سال تأسیس سازمان انتقال خون ایران، ضمن تبریک این مناسبت ارزشمند، برای پروفسور فریدون اعلا، بنیان‌گذار سازمان انتقال خون ایران، آرزوی سلامتی و طول عمر کرد.وی با مرور خاطره‌ای مشترک از سفر به شهر کرمان، از پروفسور اعلا به عنوان پزشکی یاد کرد که تمام عمر خود را با عشق، اخلاص و احساس مسئولیت وقف مردم ایران کرد. دکتر مهدی‌زاده با تأثر بیان داشت که دلسوزی، فروتنی و تعهد بی‌نظیر پروفسور اعلا به بیماران، تنها یک مسئولیت حرفه‌ای نبود؛ بلکه رسالتی انسانی بود که تا امروز الهام‌بخش جامعه انتقال خون کشور است.او تأکید کرد که نام پروفسور فریدون اعلا، تنها به عنوان بنیان‌گذار سازمان انتقال خون ایران در تاریخ ثبت نشده، بلکه به عنوان نماد ایثار، انسان‌دوستی و خدمت صادقانه به مردم ایران، برای همیشه در قلب خانواده بزرگ انتقال خون و میلیون‌ها بیماری که با اهدای خون زندگی دوباره یافته‌اند، ماندگار خواهد ماند.کانون هموفیلی استان تهران

اهدای خون داوطلبان و کارکنان جمعیت هلال‌احمر بندرعباس به مناسبت روز اهدای خون 🩸🔻 به مناسبت گرامیداشت روز ملی اهدای خون، جمعی از داوطلبان و کارکنان جمعیت هلال‌احمر شهرستان بندرعباس با حضور در سازمان انتقال خون هرمزگان، در اقدامی داوطلبانه خون اهدا کردند. این حرکت با هدف ترویج روحیه نوع‌دوستی و کمک به تأمین ذخایر خونی مورد نیاز برای یاری به بیماران صورت گرفت.

📍بیماران نیازمند فاکتور ۸ پلاسمایی نگران نباشند با کسب اطلاع از یک منبع موثق ۲۱ هزار ویال فکتور ۸ پانصد یونیتی به گمرک ایران وارد شده است. 📍پنج هزار ویال فیبرینوژن و فاکتور ۹ که از تعداد ان مطلع نیستم در مسیر حمل است و قاعدتا در ده الی ۱۵ روز اینده در گمرک ایران خواهد بود.📍در رابطه با تامین داروی بیماران ون ویلبراند اوضاع از نظر من مبهم است فقط خبری مبنی برخرید محموله ای کوچک که حاصل جمع اوری دارو اصافی از کشور های منطقه است ممکن است وارد کشور شود. احمد قویدل ❇️ عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایرانیازدهم تیرماه ۱۴۰۵

🔴از اندیشه فریدون اعلا تا تداوم مسیر نجات‌بخش انتقال خونبه مناسبت پنجاه و دومین سالگرد تأسیس سازمان انتقال خون ایران، پیامی از سوی جناب آقای سعید اصغریان، مدیرکل سازمان انتقال خون استان خراسان رضوی، منتشر شد؛ پیامی با نگاهی به پنج دهه تلاش، خدمت و همراهی در مسیر تأمین خون و فرآورده‌های خونی مورد نیاز بیماران.در این پیام، ضمن گرامیداشت نقش و خدمات ارزشمند دکتر فریدون اعلا، از بنیان‌گذاران سازمان انتقال خون ایران، به جایگاه ماندگار ایشان در شکل‌گیری این مسیر نجات‌بخش و توسعه فرهنگ اهدای خون اشاره شده است.52 سال خدمت برای زندگی؛ روایتی از ایثار، مسئولیت و انسان‌دوستی🩸✅روابط عمومی کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان خراسان رضوی

🎨 از دریچه نگاه یک کودک هموفیلی…به مناسبت هفته هموفیلی، از کودکان عزیز عضو کانون دعوت کردیم تا احساسات، آرزوها و دنیای خود را با زبان نقاشی به تصویر بکشند. 💙این اثر، یکی از نقاشی‌هایی است که به دست ما رسیدهدر نگاه اول، این نقاشی تصویری از آغاز سال تحصیلی و شور و شوق ورود کودکان به پیش‌دبستانی است؛ اما با کمی تأمل، روایت دیگری در آن دیده می‌شود...کودک هموفیلی ما، خود را جدا از جمع همسالانش به تصویر کشیده است؛ گویی در حالی که دیگر کودکان با امید و هیجان قدم به دنیای مدرسه می‌گذارند، او از فاصله‌ای دور تنها نظاره‌گر است. نگاهش اما به مدرسه نیست؛ ذهنش درگیر چیزی است که برای او از هر چیز دیگری مهم‌تر است: داروی «هیومیت»؛ دارویی که ماه‌هاست به دلیل محدودیت‌های موجود، در دسترس بسیاری از بیماران هموفیلی قرار نگرفته است.این نقاشی، شاید بیش از آنکه درباره مدرسه باشد، درباره دغدغه‌های کودکی است که به جای فکر کردن به کیف، دفتر و کلاس درس، نگران درمان و دارویی است.🩸 کودکان باید رویاهای کودکانه داشته باشند؛ آرزوی یاد گرفتن، بازی کردن و ساختن آینده.✅روابط عمومی کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان خراسان رضوی

🔻یک دیدار، یک تقدیربه مناسبت روز جهانی انتقال خون، علی عالی‌مقام مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی با حضور در سازمان انتقال خون استان، ضمن تبریک این روز، از مدیرکل محترم سازمان انتقال خون خراسان رضوی و مجموعه پرتلاش این سازمان تقدیر و تشکر به عمل آورد.در این دیدار، ضمن اهدای لوح تقدیر و گل، پیرامون اهمیت حمایت از بیماران نیازمند فرآورده‌های خونی، چالش‌های موجود و راهکارهای تقویت خدمات‌رسانی گفت‌وگو شد.مدیرکل محترم سازمان انتقال خون خراسان رضوی با تأکید بر نقش مهم خیرین و همراهی مردم، خواستار مشارکت بیشتر خیرین در تأمین تجهیزات و رفع برخی نیازهای زیرساختی این حوزه شدند. همچنین بر استمرار اهدای خون توسط مردم شریف استان تأکید شد تا روند تأمین خون و فرآورده‌های خونی مورد نیاز بیماران بدون وقفه ادامه یابد.کانون هموفیلی خراسان رضوی نیز ضمن قدردانی از تلاش‌های مجموعه انتقال خون، بر تداوم همکاری‌ها در مسیر حمایت از بیماران و ارتقای خدمات درمانی تأکید دارد.✅روابط عمومی کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان خراسان رضوی

باز نشر: احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران مرکز جامع مراقبت از بیماران خاص تالاسمی و هموفیلی در بیمارستان کودکان مفید افتتاح شد‌🔹فانا: مرکز جامع مراقبت از بیماران خاص تالاسمی و هموفیلی با مشارکت خیرین در بیمارستان کودکان مفید افتتاح شد‌🔹این مرکز با هدف ارتقای کیفیت خدمات تخصصی به کودکان مبتلا به بیماری‌های خونی خاص و با مشارکت خیرین راه‌اندازی شده است تا خدمات درمانی، مراقبتی و آموزشی به بیماران هموفیلی و تالاسمی به‌صورت متمرکز و یکپارچه ارائه شودwww.daroovasalamat.ir/news/64854@phana_irباز نشر: احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران مرکز جامع مراقبت از بیماران خاص تالاسمی و هموفیلی در بیمارستان کودکان مفید افتتاح شد‌🔹فانا: مرکز جامع مراقبت از بیماران خاص تالاسمی و هموفیلی با مشارکت خیرین در بیمارستان کودکان مفید افتتاح شد‌🔹این مرکز با هدف ارتقای کیفیت خدمات تخصصی به کودکان مبتلا به بیماری‌های خونی خاص و با مشارکت خیرین راه‌اندازی شده است تا خدمات درمانی، مراقبتی و آموزشی به بیماران هموفیلی و تالاسمی به‌صورت متمرکز و یکپارچه ارائه شودwww.daroovasalamat.ir/news/64854@phana_ir

۵۲ سال خون ملی در رگ ایرانیاناستاد فریدون علاء: وضعیت ناگوار خون‌فروشی در کشور، ما را بر آن داشت تا طرح یک سازمان واحد، مرکزی و ملی که صرفاً از داوطلبان با اهداف غیرانتفاعی و سالم خون بگیرد و مشتقات سلولی و پلاسمایی را در بهترین شرایط بهداشتی و علمی تهیه کند و به رایگان در اختیار بیماران و مؤسسات درمانی بگذارد را پایه ریزی کنیم. البته برای رسیدن به این هدف والا،  ابتدا   باید یک دگرگونی در اجتماع به وجود آوریم. لازمه این موفقیت تغییر طرز فکر جامعه بود.از این رو لازم بود یک نوع حرکت شور انگیز و ملی به‌ وجود می‌آمد تا مردم احساس کنند که می‌توانند با کمک همدیگر خون سالم و قابل اعتماد فراهم کنند.در سالگرد تاسیس سازمان انتقال خون ایران: مدیران و فعالین این کانون با شاخه ای گل به ملاقات اهداء کنندگان خون می روند و با مدیران سازمان انتقال خون در سراسر کشور به رسم قدردانی ملاقات می کنند. امید ان داریم، در پایان این رویداد حامل پیام های مدیران سازمان انتقال خون ایران برای بنیانگذار سازمان و پدر معنوی جامعه هموفیلی ایران باشیم.مدیر عامل کانون هموفیلی ایران معصومه صادق زاده بروجنینهم امرداد ۱۴۰۵

ارزش ۶۰ میلیارد دلاری بازار جهانی فرآورده‌های درمانی مشتق از پلاسما🔹فانا: ارزش بازار جهانی فرآورده‌های درمانی مشتق از پلاسما رشد قابل توجهی داشته و پیش‌بینی می‌شود با رشد ۹ درصدی از ۵۵/۷۶ میلیارد دلار در ۲۰۲۵ به ۶۰/۷۶ میلیارد دلار در ۲۰۲۶ برسد. این رشد تا ۲۰۳۰ نیز ادامه خواهد یافت و ارزش بازار به ۸۶/۶۸ میلیارد دلار خواهد رسید🔹دلایل اصلی رشد ارزش بازار جهانی فرآورده‌های درمانی مشتق از پلاسما به شرح زیرند:- افزایش شیوع هموفیلی که مشتقات پلاسما مانند فاکتورهای انعقادی برای درمان این بیماران حیاتی هستند- افزایش شیوع بیماری‌های نقص ایمنی و افزایش تقاضا برای درمان‌های ایمونوگلوبولینی- توسعه شبکه‌های اهدای پلاسما و پیشرفت‌ها در فناوری‌های جداسازی و خالص‌سازی/ریسرچ اند مارکتسwww.daroovasalamat.ir/news/64604@phanair

بیانیه انجمن علمی انتقال خون ایران به مناسبت نهم مرداد، روز ملی اهدای خوننهم مرداد، روز ملی اهدای خون و سالروز تأسیس سازمان انتقال خون ایران، فرصتی ارزشمند برای پاسداشت فرهنگ والای اهدای داوطلبانه خون و فرآورده‌های خونی و قدردانی از انسان‌های نیک‌اندیشی است که با مسئولیت‌پذیری، نوع‌دوستی و بدون هرگونه چشمداشت مادی، حیات را به بیماران نیازمند هدیه می‌کنند. اهدای داوطلبانه خون، جلوه‌ای از مسئولیت اجتماعی و همبستگی انسانی است که علاوه بر تأمین نیاز حیاتی بیماران، به تقویت اعتماد عمومی مردم، مشارکت اجتماعی و ارتقای سرمایه اجتماعی در جامعه می‌انجامد.سالروز تأسیس سازمان انتقال خون ایران، یادآور یکی از ماندگارترین دستاوردهای نظام سلامت کشور است؛ اقدامی آینده‌نگر که با استقرار نظام اهدای داوطلبانه و حذف خون‌فروشی، ایران را در زمره کشورهای پیشگام منطقه مدیترانه شرقی سازمان جهانی بهداشت قرار داد. این تحول، گامی مهم در استقرار نظامی مبتنی بر کرامت انسانی، عدالت و اخلاق پزشکی بود و نشان داد که تأمین خون سالم، کافی و به‌هنگام، زمانی پایدار خواهد بود که بر پایه مشارکت آگاهانه و داوطلبانه عموم مردم استوار باشد.امروزه نیز سازمان جهانی بهداشت، انجمن بین‌المللی انتقال خون و سایر نهادهای معتبر علمی و تخصصی، اهدای داوطلبانه، مستمر و بدون چشمداشت خون و فرآورده‌های خونی را تنها الگوی پایدار، ایمن و اخلاق‌مدار برای تأمین خون و فرآورده‌های آن می‌دانند. شواهد علمی نشان می‌دهد که تجاری‌سازی خون، پلاسما و سایر اجزای بدن انسان، افزون بر ایجاد نابرابری و آسیب به کرامت انسانی، می‌تواند سلامت عمومی و اعتماد اجتماعی را نیز با مخاطره مواجه سازد. از این‌رو، فاصله گرفتن از رویکردهای تجاری و تقویت فرهنگ ایثار و مشارکت، ضرورتی انکارناپذیر برای نظام‌های سلامت است.روز ملی اهدای خون، فرصتی برای تجلیل از اهداکنندگان خون و فرآورده‌های خونی و دعوت از آحاد جامعه به مشارکت در این حرکت انسان‌دوستانه است. این روز همچنین یادآور مسئولیت خطیر سیاست‌گذاران، مدیران و تصمیم‌گیران نظام سلامت در حمایت از برنامه‌های توسعه اهدای داوطلبانه خون، سرمایه‌گذاری پایدار برای حفظ خودکفایی کشور در تأمین خون سالم و کافی و اتخاذ سیاست‌هایی است که هرگونه مظاهر تجاری‌سازی خون، پلاسما و اعضای بدن را محدود و زمینه ارتقای سرمایه اجتماعی را فراهم سازد.انجمن علمی انتقال خون ایران، ضمن گرامیداشت نهم مرداد، از تمامی اهداکنندگان داوطلب خون، کارکنان خدوم سازمان انتقال خون، متخصصان، پژوهشگران و همه فعالان این عرصه که با تعهد و مسئولیت‌پذیری در حفظ سلامت جامعه نقش‌آفرین هستند، صمیمانه قدردانی می‌کند و بر ضرورت صیانت از نظام اهدای داوطلبانه و بدون چشمداشت خون، به‌عنوان یکی از ارزشمندترین سرمایه‌های سلامت کشور، تأکید می‌ورزد. بی‌تردید، توسعه فرهنگ اهدای داوطلبانه خون، سرمایه‌گذاری برای سلامت، همبستگی اجتماعی و آینده‌ای انسانی‌تر است؛ مسیری که با مشارکت مردم، حمایت سیاست‌گذاران و همراهی جامعه علمی، استوارتر از همیشه ادامه خواهد یافت.انجمن علمی انتقال خون ایران

۵۲ سال خون ملی در رگ ایرانیاناستاد فریدون علاء: وضعیت ناگوار خون‌فروشی در کشور، ما را بر آن داشت تا طرح یک سازمان واحد، مرکزی و ملی که صرفاً از داوطلبان با اهداف غیرانتفاعی و سالم خون بگیرد و مشتقات سلولی و پلاسمایی را در بهترین شرایط بهداشتی و علمی تهیه کند و به رایگان در اختیار بیماران و مؤسسات درمانی بگذارد را پایه ریزی کنیم. البته برای رسیدن به این هدف والا،  ابتدا   باید یک دگرگونی در اجتماع به وجود آوریم. لازمه این موفقیت تغییر طرز فکر جامعه بود.از این رو لازم بود یک نوع حرکت شور انگیز و ملی به‌ وجود می‌آمد تا مردم احساس کنند که می‌توانند با کمک همدیگر خون سالم و قابل اعتماد فراهم کنند.در سالگرد تاسیس سازمان انتقال خون ایران: مدیران و فعالین این کانون با شاخه ای گل به ملاقات اهداء کنندگان خون می روند و با مدیران سازمان انتقال خون در سراسر کشور به رسم قدردانی ملاقات می کنند. امید ان داریم، در پایان این رویداد حامل پیام های مدیران سازمان انتقال خون ایران برای بنیانگذار سازمان و پدر معنوی جامعه هموفیلی ایران باشیم.مدیر عامل کانون هموفیلی ایران معصومه صادق زاده بروجنینهم امرداد ۱۴۰۵

اندیشه اجتماعی استاد فریدون علاءبا اندیشه استاد فریدون علاء بنیانگذار سازمان انتقال خون ایران و پدر جامعه هموفیلی ایران آشنا شویم. به مناسبت ۹ امرداد سالگرد تاسیس سازمان انتقال خون ایرانفیلم فاخری که در دوره مدیریت دکتر پورفتح الله در سازمان انتقال خون ایران تولید شد. باز نشر: احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران

۵۲ سال خون ملی در رگ ایرانیاناستاد فریدون علاء: وضعیت ناگوار خون‌فروشی در کشور، ما را بر آن داشت تا طرح یک سازمان واحد، مرکزی و ملی که صرفاً از داوطلبان با اهداف غیرانتفاعی و سالم خون بگیرد و مشتقات سلولی و پلاسمایی را در بهترین شرایط بهداشتی و علمی تهیه کند و به رایگان در اختیار بیماران و مؤسسات درمانی بگذارد را پایه ریزی کنیم. البته برای رسیدن به این هدف والا،  ابتدا   باید یک دگرگونی در اجتماع به وجود آوریم. لازمه این موفقیت تغییر طرز فکر جامعه بود.از این رو لازم بود یک نوع حرکت شور انگیز و ملی به‌ وجود می‌آمد تا مردم احساس کنند که می‌توانند با کمک همدیگر خون سالم و قابل اعتماد فراهم کنند.در سالگرد تاسیس سازمان انتقال خون ایران: مدیران و فعالین این کانون با شاخه ای گل به ملاقات اهداء کنندگان خون می روند و با مدیران سازمان انتقال خون در سراسر کشور به رسم قدردانی ملاقات می کنند. امید ان داریم، در پایان این رویداد حامل پیام های مدیران سازمان انتقال خون ایران برای بنیانگذار سازمان و پدر معنوی جامعه هموفیلی ایران باشیم.مدیر عامل کانون هموفیلی ایران معصومه صادق زاده بروجنینهم امرداد ۱۴۰۵

هوالشافی«لوح سپاس»استاد ارجمند، جناب آقای پروفسور سید مؤید علویانبا سلام و تحیات،تاریخ سلامت ایران زمین، مزین به نام بزرگ‌مردانی است که دانش را با اخلاق و تخصص را با تعهد گره زده‌اند. تلاش‌های بی‌بدیل جناب‌عالی در مسیر دشوار مبارزه با هپاتیت C در میان جامعه هموفیلی، نه تنها یک دستاورد پزشکی، بلکه حماسه‌ای از نوع «امیدآفرینی» است.نقش تعیین‌کننده شما، چه در کسوت یک پزشک و پژوهشگر تراز اول بین‌المللی و چه در جایگاه مدیر و سیاست‌گذار نظام سلامت، مسیری را گشود که پایان رنجِ هپاتیت را برای بسیاری از خانواده‌های این کانون رقم زد. به پاس سال‌ها ایستادگی صادقانه در کنار بیماران و هدایت تیم متخصص این لوح تقدیر در آستانه «روز جهانی هپاتیت» به پیشگاه حضرت‌عالی تقدیم می‌گردد.پایداری‌تان مستدام و سایه دانش و عطوفتتان بر سرِ جامعه پزشکی ایران برقرار باد.معصومه صادق‌زاده بروجنیمدیرعامل کانون هموفیلی ایران✅روابط عمومی کانون هموفیلی ایران

🔘بازدید مدیر کل امور اجتماعی استانداری گیلان از پروژه درمانگاه تخصصی کانون هموفیلی🔹لینک. خبر🔻gilebraz.ir/?p=34824%E2%94%85%E2%94%85%E2… آدرس اینستاگرام🔻instagram.com/gil_ebraz%F0%9F%94%B9%D9%BE… خبری گیل اِبراز🔻gilebraz.ir

🌿مراسم تقدیر از پروفسور سید موید علویان و تیم کار با حضور نمایندگان بیماران در آخرین روز هفته حمایت از بیماران هموفیلی در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران در این مراسم رئیس هیات مدیره، مدیرعامل، مدیر دفتر نمایندگی کانون در استان تهران و مدیر درمانگاه جامع هموفیلی ایران و گروهی از نمایندگان بیماران در استان تهران حضور داشتند. احمد قویدلعضو مجمع عمومی کانون‌هموفیلی ایران ۷ مرداد ۱۴۰۵

نامه سرگشاده نایب‌رئیس کانون هموفیلی ایران به رئیس‌جمهورجامعه بیماران هموفیلی و اختلالات انعقادی کشور حدود ۱۶ هزار نفر را در بر می‌گیرد که متأسفانه در هشت ماه گذشته، حدود ۴۰۰۰ نفر از آنان از دسترسی کافی و مستمر به داروهای مورد نیاز خود محروم بوده‌اند. این وضعیت، سلامت و حتی جان بیماران را با تهدیدی جدی مواجه کرده است.نکته‌ای که نباید از نظر دور بماند آن است که نیمی از این بیماران را زنان و دختران تشکیل می‌دهند؛ بیمارانی که به دلیل شرایط زیستی و خونریزی‌های طبیعی ماهیانه، با مشکلاتی متفاوت و در بسیاری موارد دشوارتر از مردان روبه‌رو هستند. عدم دسترسی این گروه به دارو، تنها یک مسئله درمانی نیست، بلکه می‌تواند پیامدهای سنگین جسمی، روحی، اجتماعی و خانوادگی برای آنان به همراه داشته باشد و حتی زندگی زناشویی و کرامت انسانی‌شان را در معرض آسیب قرار دهد. این امر توسط معاونت محترم زنان و خانواده ریاست جمهوری نیز برآن تاکید شده است.‌متن کامل این نامه سرگشاده را در لینک زیر بخوانید:t.me/iranianhemophilia/18841

🩸 روز هفتم | هموفیلی و درمان‌های جایگزین در شرایط تحریم و عوارض درمانی و اجتماعی آنامروز، در آخرین روز از هفته حمایت از بیماران هموفیلی، روایت کوتاهی را از زبان یکی از بیماران می‌خوانیم؛«من یک بیمار هموفیلی فاکتور 13 هستم؛ سال‌هاست یاد گرفته‌ام با بیماری‌ام کنار بیایم، اما هنوز با یک چیز کنار نیامده‌ام؛ اینکه هر بار برای تهیه دارو، نگران باشم.وقتی داروی اصلی در دسترس نیست و مجبور می‌شوم از درمان جایگزین استفاده کنم، فقط نوع درمانم عوض نمی‌شود؛ آرامش من هم از بین می‌رود. مدام از خودم می‌پرسم: آیا این دارو برای من همان نتیجه را خواهد داشت؟ آیا می‌توانم مثل قبل کار کنم؟ راه بروم؟ برای فردایم برنامه‌ریزی کنم؟شاید برای خیلی‌ها، دارو فقط یک ویال باشد؛ اما برای من، یعنی اینکه بتوانم بدون ترس از خونریزی، زندگی عادی داشته باشم.من چیز زیادی نمی‌خواهم… فقط می‌خواهم وقتی پزشکم دارویی را برایم تجویز می‌کند، مطمئن باشم که همان دارو در دسترسم خواهد بود.»💙 هفته حمایت از بیماران هموفیلی به پایان می‌رسد، اما مسئولیت ما برای هرگز پایان نخواهد یافت.✅روابط عمومی کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان خراسان رضوی

نامه سرگشاده نایب‌رئیس کانون هموفیلی ایران به رئیس‌جمهورجامعه بیماران هموفیلی و اختلالات انعقادی کشور حدود ۱۶ هزار نفر را در بر می‌گیرد که متأسفانه در هشت ماه گذشته، حدود ۴۰۰۰ نفر از آنان از دسترسی کافی و مستمر به داروهای مورد نیاز خود محروم بوده‌اند. این وضعیت، سلامت و حتی جان بیماران را با تهدیدی جدی مواجه کرده است.نکته‌ای که نباید از نظر دور بماند آن است که نیمی از این بیماران را زنان و دختران تشکیل می‌دهند؛ بیمارانی که به دلیل شرایط زیستی و خونریزی‌های طبیعی ماهیانه، با مشکلاتی متفاوت و در بسیاری موارد دشوارتر از مردان روبه‌رو هستند. عدم دسترسی این گروه به دارو، تنها یک مسئله درمانی نیست، بلکه می‌تواند پیامدهای سنگین جسمی، روحی، اجتماعی و خانوادگی برای آنان به همراه داشته باشد و حتی زندگی زناشویی و کرامت انسانی‌شان را در معرض آسیب قرار دهد. این امر توسط معاونت محترم زنان و خانواده ریاست جمهوری نیز برآن تاکید شده است.‌متن کامل این نامه سرگشاده را در لینک زیر بخوانید:t.me/iranianhemophilia/18841

نامه سرگشاده نایب‌رئیس کانون هموفیلی ایران به رئیس‌جمهورt.me/iranianhemophilia/18845%D8%AC%D9%86%… آقای دکتر مسعود پزشکیان  رئیس‌جمهور محترم جمهوری اسلامی ایرانبا سلام و احترام شایسته است مجددا شهادت رهبر عزیز و مدبر کشور را تسلیت عرض نمایم.تردید ندارم فرزند برومند ایشان نیز می توانند ایران عزیز را به سمت قله هایپیشرفت و توسعه هدایت نمایند و در شرایط بحرانی کنونی با هدایت داهیانه خودما را ازگزند دشمنان ایران محفوظ نگه دارند. در آستانه فرا رسیدن اربعین حسینی سالار شهیدان کربلا امام حسین ( ع ) و بزرگترین معلم مکتب شهادت این مناسبت را نیز تسلیت عرض نمایم.اینجانب به عنوان نایب‌رئیس کانون هموفیلی ایران، وظیفه خود می‌دانم نگرانی عمیق جامعه بیماران هموفیلی کشور را درباره بحران کم‌سابقه کمبود دارو به استحضار جنابعالی برسانم.جامعه بیماران هموفیلی و اختلالات انعقادی کشور حدود ۱۶ هزار نفر را در بر می‌گیرد که متأسفانه در هشت ماه گذشته، حدود ۴۰۰۰ نفر از آنان از دسترسی کافی و مستمر به داروهای مورد نیاز خود محروم بوده‌اند. این وضعیت، سلامت و حتی جان بیماران را با تهدیدی جدی مواجه کرده است.نکته‌ای که نباید از نظر دور بماند آن است که نیمی از این بیماران را زنان و دختران تشکیل می‌دهند؛ بیمارانی که به دلیل شرایط زیستی و خونریزی‌های طبیعی ماهیانه، با مشکلاتی متفاوت و در بسیاری موارد دشوارتر از مردان روبه‌رو هستند. عدم دسترسی این گروه به دارو، تنها یک مسئله درمانی نیست، بلکه می‌تواند پیامدهای سنگین جسمی، روحی، اجتماعی و خانوادگی برای آنان به همراه داشته باشد و حتی زندگی زناشویی و کرامت انسانی‌شان را در معرض آسیب قرار دهد. این امر توسط معاونت محترم زنان و خانواده ریاست جمهورینیز برآن تاکید شده است.‌ما با درک دشواری‌های ناشی از تحریم‌های غیرانسانی و محدودیت‌های بین‌المللی، به‌خوبی می‌دانیم که تأمین دارو در چنین شرایطی آسان نیست؛ اما در عین حال به نظر می‌رسد تلاش لازم، هماهنگی کافی و تدبیر فوری برای حل مشکلات این بیماران، متناسب با عمق بحران و فوریت آن محقق نشده است. بر خود لازم می‌دانم از تلاش‌های ارزشمند تولیدکنندگان داخلی دارو صمیمانه تقدیر کنم. این شرکت‌ها در شرایط دشوار ناشی از تحریم‌های غیرانسانی آمریکا و نیز در وضعیت خطیر کشور، نقشی مؤثر، مسئولانه و بی‌بدیل ایفا کرده‌اند و شایسته سپاس و حمایت مضاعف هستند.همچنین سازمان انتقال خون ایران در ماه‌های گذشته نقش مهمی در ارائه درمان جایگزین برای بیمارانی که به دارو دسترسی نداشته‌اند بر عهده داشته است. از خدمات این سازمان و نیز از همه اهداکنندگان شریف خون که با ایثار خود به یاری بیماران آمده‌اند، صمیمانه سپاسگزاریم. با این حال، واقعیت تلخ آن است که بازگشت بیماران به شیوه‌های درمانی متعلق به سه دهه پیش، سلامت و جان آنان را در معرض مخاطره جدی قرار داده است. این وضعیت نمی‌تواند و نباید راه‌حل پایدار تلقی شود.باید تدبیر کرد.جناب آقای رئیس‌جمهور،  این انتظار از مسئولان دولتی کاملاً بجاست که همان‌گونه که کشور در شرایط تحریم و فشار شدید، توانسته اندبا وجود محدودیت‌های گسترده، نیازهای حیاتی خود را در حوزه‌های مختلف نظامی و تجهیزاتی تأمین و تداوم اداره امور کشور را تضمین کنند، برای تامین داروهای حیاتی بیماران هموفیلی و مبتلایان به اختلالات انعقادی نیز اقدامی شایسته، فوری و مؤثر به عمل آورد.از جنابعالی انتظار می‌رود با دستور ویژه و پیگیری مستقیم:۱-،موانع موجود در مسیر تأمین، تخصیص ارز، واردات و توزیع داروهای حیاتی بیماران هموفیلی شامل ( فاکتور ۱۳، داروی بیماران ون ویلبراند و فیبرینوژن )  هرچه سریع‌تر برطرف شود؛  ۲-  نیازهای خاص زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی در سیاست‌گذاری و توزیع دارو مورد توجه ویژه قرار گیرد؛  ۳-  سازوکاری پایدار و قابل اتکا برای جلوگیری از تکرار چنین بحران‌هایی طراحی و اجرا شود. متاسفانه تک منبعی بودن تامین دارو یکی آسیب پذیرترین سیاستگذاری ها در سازمان غذا و دارو است. که صرفا سود صاحبان انحصار راتضمین می کند! پیش بینی منابع مختلف داخلی و خارجی گذشته از جلوگیری از انحصار اقدامی در چارچوب پدافند غیر عامل در شرایط بحرانی کشور است.‌امروز بیماران هموفیلی و خانواده‌های آنان، بیش از هر زمان دیگری چشم‌انتظار تصمیمی مسئولانه، فوری و نجات‌بخش هستند. امید است با تدبیر جنابعالی، این رنج طولانی پایان یابد و بیماران از حق بدیهی خود برای دسترسی به درمان ایمن و مؤثر برخوردار شوند.با احترام  سیدابوالفضل آکوچکیان نایب‌رئیس کانون هموفیلی ایران

💢بحران بی‌سابقه دارویی در سیستان و بلوچستان/ ذخیره حیاتی بیماران هموفیلی به کمتر از ۷ ساعت رسید🔺کاهش شدید ذخایر حیاتی دارو به کمتر از هفت ساعت و ثبت مرگ هشت بیمار زیر ۲۰ سال در سال گذشته، بخش کوچکی از فاجعه خاموش هموفیلی در سیستان و بلوچستان است؛ بحرانی که به دلیل نبود داروهای پیشگیرانه، سایه سنگین معلولیت و مرگ را بر سر ۱۷۰۰ بیمار این استان گسترانده است.💠شرح کامل این مطلب را در لینک زیر بخوانید.jamedadsb.ir/?p=5232%F0%9F%91%88 ما را در شبکه های اجتماعی دنبال کنید...🌐 eitaa.com/jamedadsb%F0%9F%8C%90 t.me/jamedadsb%F0%9F%8C%90 splus.ir/Jamedadsb

یکی از برجسته‌ترین وجوه این قطعنامه، تأکید بر وضعیت زنان و دخترانی است که سال‌ها به دلیل انگ اجتماعی، تأخیر در تشخیص و نادیده‌گرفته‌شدن علائم‌شان از دایره‌ توجه پزشکی بیرون مانده‌اند. متن سند به‌صراحت از سوگیری در ارزیابی علائم، تأخیر طولانی‌تر در تشخیص و افزایش خطر کم‌خونی، خونریزی‌های بارداری و زایمان در میان زنان سخن می‌گوید و از دولت‌ها می‌خواهد اقدامات درمانی را با رویکردی حساس به وضعیت زنان طراحی کنند.قویدل از تجربه‌ زیسته‌ زنان ایرانی می‌گوید: «زنان برخلاف مردان نمی‌توانند با احتیاط‌های ساده -مثل پرهیز از شلوغی در رفت‌وآمدهای روزمره یا انتخاب نکردن شغل سنگین- از خونریزی جلوگیری کنند، چون خونریزی ماهیانه‌ طبیعی دارند و اگر دارو به آن‌ها نرسد، این خونریزی تا 20 روز طول می‌کشد.»سمیرا مرادی روزنامه نگار اتیه انلاین@atiye_online

یکی از برجسته‌ترین وجوه این قطعنامه، تأکید بر وضعیت زنان و دخترانی است که سال‌ها به دلیل انگ اجتماعی، تأخیر در تشخیص و نادیده‌گرفته‌شدن علائم‌شان از دایره‌ توجه پزشکی بیرون مانده‌اند. متن سند به‌صراحت از سوگیری در ارزیابی علائم، تأخیر طولانی‌تر در تشخیص و افزایش خطر کم‌خونی، خونریزی‌های بارداری و زایمان در میان زنان سخن می‌گوید و از دولت‌ها می‌خواهد اقدامات درمانی را با رویکردی حساس به وضعیت زنان طراحی کنند.

طبق آمار رسمی سازمان بهداشت جهانی، نزدیک به ۷۰ درصد از بیماران هموفیلی در سراسر جهان به‌طور مناسب درمان نمی‌شوند و بخش بزرگی از آن‌ها حتی تشخیص داده نشده باقی می‌مانند؛ در متن قطعنامه آمده که تنها حدود ۳۴ درصد از مبتلایان مورد انتظار به هموفیلی شناسایی شده‌اند.معصومه صادق‌زاده بروجنی این سند را برای همه‌ اعضای سازمان بهداشت جهانی «سند بالادستی و تعهدآور» می‌داند و به آتیه آنلاین می‌گوید: «اجماع تمام کشورهای عضو بر سر این قطعنامه، آن را به قدرتمندترین ابزار چانه‌زنی برای انجمن‌های ملی -از جمله کانون هموفیلی ایران- تبدیل کرده است.»احمد قویدل، عضو مجمع کانون هموفیلی ایران  به آتیه آنلاین می‌گوید: «این سند، ضمانت اجرایی الزام‌آور ندارد و هیچ کشوری با نقض آن جریمه نمی‌شود اما چون جایگاه کشورها در رتبه‌بندی سازمان بهداشت جهانی تغییر می‌کند، اکثر کشورها تلاش می‌کنند مصوبات مجمع را اجرایی کنند.»@atiye_online

قطعنامه جهانی هموفیلی؛ دسترسی عادلانه به درمان و توجه ویژه به زنان ✍سمیرا مرادی روزنامه‌نگار▪️تصویب قطعنامه ۷۹ مجمع جهانی بهداشت در حوزه اختلالات خون‌ریزی‌دهنده و پذیرفتن این قطعنامه از سوی ایران، تعهداتی همچون دسترسی پایدار به دارو، ثبت دقیق بیماران، توجه ویژه به زنان و کنارگذاشتن درمان‌های ناایمن را از یک خواسته‌ محلی به بخشی از یک تعهد جهانی تبدیل کرده است.🔻متن کامل این گزارش را در لینک زیر بخوانید.atiyeonline.ir/post/78633

فانا: فهرست به‌روزشده شرکت‌های پخش سراسری مجاز اعلام شدwww.daroovasalamat.ir/news/64829@phanair

🔺کمبود دارو، بزرگ‌ترین دغدغه بیماران هموفیلی است"حق بر سلامت، حق هر ایرانی؛ دارو تحریم نیست، یک دروغ بزرگ است".📍مصاحبه علی عالی‌مقام، مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم را اینجا بخوانید👇 tasnimnews.ir/fa/news/1405/05/06/3658561/

پیام فیزیوتراپیست شاهی در استان آذربایجان غربی به مناسبت هفته هموفیلی بازنشر:احمد قویدلعضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران

درمانگاه هموفیلی گیلان (یادبود حاج میرزا آقا آذربانی) در آستانه افتتاح؛ تجلی همدلی و مشارکت خیرین و مسئولانt.me/iranianhemophilia/18828%D9%BE%D8%B1%… ساخت و تجهیز درمانگاه بیماران هموفیلی در استان گیلان، با تمرکز و توجه ویژه مقامات و مسئولان استانی، آخرین مراحل آماده‌سازی خود را سپری می‌کند و در آستانه افتتاح قرار دارد. تلاش‌های خستگی‌ناپذیر سرکار خانم «سکینه جهان‌طلب»، مسئول دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان گیلان که با سکانداری هوشمندانه روند ساخت و جلب منابع تجهیز این مرکز، مکرراً مورد تشویق و تقدیر مقامات استانی قرار گرفته است. در سایه مدیریت ایشان و شفافیت مالی، تعامل سازنده با مسئولان و جلب اعتماد قرارگاه محرومیت‌زدایی ارتش جمهوری اسلامی ایران، معجزه تجهیز کامل این درمانگاه توسط این قرارگاه به مرحله اجرا درآمده است.هم‌زمان با هفته حمایت از بیماران هموفیلی و در تاریخ ۵ مرداد ماه ۱۴۰۵، خانم «معصومه صادق‌زاده بروجنی» (مدیرعامل کانون هموفیلی ایران)، آقای «احمد باباعلی» (نایب‌رئیس دوم کانون) و خانم دکتر «شادی طبیبیان» (مدیر مرکز درمان جامع هموفیلی ایران) به منظور استقبال از مدیران بازدیدکننده به شهر رشت سفر کردند.در جریان این بازدید که با هماهنگی و مدیریت اداره‌کل امور اجتماعی و فرهنگی استانداری گیلان برگزار شد، جمعی از مدیران و مسئولان برجسته استانی حضور یافتند. از جمله حاضران در این مراسم می‌توان به موارد زیر اشاره کرد:جناب آقای دکتر مؤمنی‌زاده (نماینده تام‌الاختیار امیر سرتیپ خلبان دکتر رحمانی، فرمانده محترم محرومیت زدایی ارتش جمهوری اسلامی ایران)جناب آقای دکتر فتح‌الهی (مدیرکل امور اجتماعی و فرهنگی استانداری گیلان)سرکار خانم مهندس پورجادی (سرپرست معاونت تشکل‌ها و مشارکت‌های اجتماعی استانداری)سرکار خانم کاظمینی و جناب آقای شهبازی (کارشناسان مشارکت‌های اجتماعی استانداری)جناب آقای دکتر جعفری (مدیرکل بهزیستی استان گیلان)جناب آقای دکتر جلایی (مدیرکل کمیته امداد امام خمینی (ره) استان گیلان)جناب آقای دکتر عبدالله‌زاده (مدیرعامل مجمع خیرین دانشگاه علوم پزشکی گیلان)سرکار خانم جمالی (نماینده معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی گیلان) و جمعی از همراهان دیگر حضور داشتند.در این نشست مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با تشریح تاریخچه فعالیت‌های کانون، نیروی انسانی متعهد را بزرگ‌ترین سرمایه این مجموعه دانست و از تلاش‌های بی‌وقفه خانم جهان‌طلب به عنوان یکی از برجسته‌ترین مدیران کانون تقدیر نمود. همچنین نایب‌رئیس دوم هیئت‌مدیره کانون، تابلوی ارزشمندی را به پاس خدمات شایسته خانم جهان‌طلب به ایشان اهدا کرد تا در روز افتتاحیه در محل درمانگاه نصب شود.مدیران حاضر در این بازدید آمادگی کامل سازمان‌های خود را برای همکاری همه‌جانبه با دفتر کانون جهت ارائه خدمات بیشتر به بیماران اعلام کردند. در این میان، مدیران کل سازمان بهزیستی و کمیته امداد استان قول مساعد دادند تا چتر حمایتی خود را بر سر بیماران هموفیلی تحت پوشش این دو نهاد گسترده‌تر کنند.همچنین آقای دکتر مؤمنی‌زاده، حامل پیام دلگرم‌کننده امیر سرتیپ رحمانی مبنی بر تجهیز کامل و همه‌جانبه این مرکز بودند. بر اساس برنامه‌ریزی‌های صورت‌گرفته، مقرر شد افتتاح رسمی درمانگاه زمانی انجام شود که بیماران بلافاصله بتوانند از تمام خدمات درمانی و تخصصی آن بهره‌مند شوند.کانون هموفیلی ایران مراتب تقدیر و تشکر ویژه خود را از جناب آقای دکتر فتح‌الهی، مدیرکل محترم امور اجتماعی و فرهنگی استانداری گیلان، که برنامه‌ریزی، هماهنگی و بسترسازی لازم را برای برگزاری این بازدید و نشست اثربخش عهده‌دار بودند، اعلام می‌دارد. امید است این همدلی آغازگر فصلی نو در ارائه خدمات به بیماران هموفیلی گیلان باشد.روابط عمومی کانون هموفیلی ایران

درمانگاه هموفیلی گیلانیادبود حاج میرزا آقا آذربانی در آستانه افتتاح است.در حالی که توجه مسئولان استان گیلان به تکمیل پروژه ساخت و تجهیز درمانگاه هموفیلی روزبه‌روز افزایش می‌یابد، این مرکز درمانی در آستانه بهره‌برداری قرار گرفته است. سرکار خانم سکینه جهان‌طلب، مسئول دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان گیلان که مدیریت ساخت و جذب منابع این مرکز را بر عهده دارد، به دلیل تلاش‌های مستمر و شفافیت مالی، بارها مورد تقدیر مقامات استانی قرار گرفته است. به همین مناسبت، خانم معصومه صادق‌زاده بروجنی (مدیرعامل کانون هموفیلی ایران)، آقای احمد باباعلی (نایب‌رئیس دوم) و خانم دکتر شادی طبیبیان (مدیر مرکز درمان جامع هموفیلی ایران) برای استقبال از مدیران استانی به رشت سفر کردند.

گلایه تند مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از سازمان غذا و دارو درباره تعلل در خرید فاکتور ۱۳ به‌دلیل گران بودنگفت‌وگوی زنده و تلفنی معصومه صادق‌زاده بروجنی با شبکه سلامت، به مناسبت هفته هموفیلی و روز هموفیلی و رسانهدرمان بیماران به شیوه ۴۰ سال پیش بازگشته است، اما اساسا بیمارستان‌ها ظرفیت بستری بیماران برای تزریق کرایو و پلاسما را ندارند. وضعیت برای برخی از بیماران حتی از ۴۰ سال پیش هم بدتر شده است.۸ ماه است سازمان غذا و دارو برای بیماران دارای مشکل کمبود فاکتور ۱۳ هیچ هزینه‌ای نکرده است. فرض کنیم حرف شما درست باشد و این دارو را گران می‌فروشند؛ سلامت بیماران مهم‌تر است.بازنشر:احمد قویدل❇️ عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران

به مناسبت روز جهانی هپاتیتاز دکتر موید علویان تا پروفسور سید موید علویانتقدیر از پروفسور سید موید علویان و همکاران ایشان در ریشه‌کنی هپاتیت Cدر کسوت پزشک، پژوهشگر سازمان انتقال خون ایران، مدافع حقوق بیماران هموفیلی و تالاسمی، عضو هیات علمی دانشگاه، معاون درمان وزارت بهداشت، خدمتگزار مناطق محروم و متخصصی برجسته در عرصه بین‌المللی، پروفسور سید موید علویان از چهره‌های ماندگار خدمت صادقانه به سلامت جامعه است.استاد علاء، پدر جامعه هموفیلی ایران و بنیان‌گذار سازمان انتقال خون ایران، در توصیف پزشکان متعهد می فرمودند:  «دکتر باید طبیب باشد، و استاد علویان طبیب بیماران بود.»به سهم خود، قدردان خدمات ایشان و همکاران گرامی‌شان در مسیر ریشه‌کنی هپاتیت C و درمان مسئولانه بیماران هستم.احمد قویدل  عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران  مدیرعامل اسبق کانون هموفیلی ایران

به مناسبت روز جهانی هپاتیت تقدیر از پروفسور سید موید علویان و همکاران در ریشه کنی هپاتیت سی

💢سپرِ آگاهی در برابر هموفیلی؛ وقتی علم و مراقبت برای سلامت و کیفیت زندگی بیماران هم‌پیمان می‌شوند.🩺 هموفیلی، یک بیماری ژنتیکی و نیازمند مراقبت مداوم است، اما با آگاهی، پیشگیری و درمان به موقع، می‌توان کیفیت زندگی مبتلایان را به طور چشمگیری ارتقا داد.🎥 در این ویدیو، صحبت‌های دکتر ضیایی، متخصص بیماری‌های عفونی را درباره ابعاد مختلف این بیماری، چالش‌های پیش‌رو و به‌ویژه مراقبت‌های حیاتی برای پیشگیری از عفونت‌ها و عوارض ناشی از دریافت فرآورده‌های خونی در این بیماران می‌شنویم.📱 @webda#تیم_ملی_سلامت #تن_ایران_درست_سر_ایرانی_سلامت

🎥 هموفیلی چیست و چه نشانه‌هایی دارد؟🔹همزمان با هفته حمایت از بیماران هموفیلی، از اول تا هفتم مرداد، دکتر غلامرضا باهوش، فوق‌تخصص خون و سرطان کودکان درباره بیماری هموفیلی، علت بروز آن و مهم‌ترین نشانه‌های بالینی این اختلال ژنتیکی توضیح می‌دهد؛ بیماری نادری که به دلیل کمبود یا نبود فاکتورهای انعقادی، باعث دیر بند آمدن خونریزی می‌شود.📱 @webda#تیم_ملی_سلامت #تن_ایران_درست_سر_ایرانی_سلامت⌨️روبیکا | 📲بله | 📲ایتا📱اینستاگرام | 📱واتساپ | 📱ایکس

باز نشر: احمد قویدل فعال اجتماعی حوزه سلامت در هر ساعت ۱۶ خانواده با خبر می‌شوند که ابتلا به سرطان دارند.روزانه حدود ۳۹۰ مورد سرطان جدید در کشور تشخیص داده می‌شود که نصف آن مربوط به خانم‌هاست.معاون بهداشت وزارت بهداشت در نشست دوره‌ای مشاوران امور زنان و خانواده دستگاه‌های اجرایی: حدود ۱۴۲ هزار مورد سرطان در کشور داریم که نصف آن مربوط به خانم‌هاست. روزانه ۳۹۰ سرطان جدید در کشور تشخیص داده می‌شود که نصف آن مربوط به خانم‌هاست و به نوعی روزانه حدود ۱۹۰ تا سرطان در خانم‌ها رخ می‌دهد.هر سه تا ۴ دقیقه یک سرطان در کشور رخ می‌دهد. در هر ساعت ۱۶ خانواده با خبر می‌شوند که ابتلا به سرطان دارند.

سوال دقیقی هست که باید دولت محترم جواب بدهدخودرو گران قیمت وارد میشه ولی دارو نه!!؟؟چرا؟ باز نشر: احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران

کنار هم به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی ،در استان آذربایجان غربیدور هم جمع می شویم.۵/۵/۵ ساعت ۱۶ روز دوشنبه سالن بنیاد رفاه کودک ،خیابان ذاکر کنار هم به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی ،در استان آذربایجان غربیدور هم جمع شدیم تا قسمت کنیم بار سنگین جنگ و تحریم را۱-حرف می زنیم در کارگاه روانشناسی خانواده۲-گوش میدهیم در کارگاه مادرانه۳-صدایمان را می شنوند وقتی دردهایمان را به تصویر می کشیم در کارگاه نقاشی۴- کمی می خندیم در کارگاه شادی و نشاط۵-آنچه را میخواهیم می گوییم در کارگاه صندوق آرزوها۶-درمان می شویم در کارگاه پزشکی و مراقبت از خود۷ - التیام می یابیم در کارگاه فیزیوتراپی۸-مهربانی را لمس می کنیم در کارگاه پرستاری۹- یاد می گیریم در کارگاه آموزش تزریق۱۰- محتوا می سازیم جلوی دوربین برای نشان دادن زخم هایماندفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران استان آذر بایجان غربی

بیمارستان رسول اکرم ( ص) به مناسبت هفته هموفیلی اول تا هفتم مرداد کلیپی منتشرکرد.نشانه های بالینی می تواند از زمان تولد به صورت خونریزی از بند ناف، تشنج نوزاد، بیقراری، نخوردن شیر کافی، کبودیهایی بر روی پوست. در سنینی که کودک شروع به راه رفتن می کند زمانی است که شایعترین حالت خونریزی در مفصل اتفاق می افتد و مفصل زانو شایع ترین مفصل خونریزی دهنده در این بیماران است، پس از آن خونریزی از مفاصل مچ پا، آرنج و خونریزی در ماهیچه و خونریزی در سایر اندامها، خونریزی پس از تزریق آمپول یا واکسن، خون دماغ های مکرر، خونریزی از دهان و لثه پس از مسواک زدن و کشیدن نخ دنداندر لینک زیر این کلیپ را مشاهده کنید:hrmc.iums.ac.ir/ZZu7p

در این بازدید، معصومه صادق‌زاده مدیرعامل انجمن هموفیلی ایران، دکتر امیر رحیمیان معاون مشارکت‌های مردمی، توسعه ظرفیت‌های اجتماعی و فرهنگی اداره‌کل بهزیستی استان گیلان، احمد باباعلی نایب‌رئیس دوم انجمن هموفیلی ایران و عباس امام‌پناهی مسئول روابط عمومی اداره‌کل بهزیستی استان گیلان نیز حضور داشتند و از بخش‌های مختلف این مجموعه درمانی بازدید به عمل آوردند. متن کامل خبر را در لینک زیر بخوانید:behzisti.ir/news/197353/%D8%A8%D8%A7%D8%B…

behzisti.ir/news/197353/%D8%A8%D8%A7%D8%B…

🔶 در گفتگو با ایفدانا، دکتر فرهاد حبیبی، جانشین و دستیار اجرایی رئیس سازمان غذا و دارو، با اشاره به شرایط ویژه کشور اظهار کرد: امروز که کشور همزمان با جنگ و تحریم‌های ظالمانه مواجه است، مسئولیت سازمان غذا و دارو در تأمین نیازهای مردم به دارو، تجهیزات پزشکی و شیرخشک سنگین‌تر از گذشته است و همه مدیران و کارکنان باید با تمام توان برای تحقق این مأموریت تلاش کنند.🔹 وی با تأکید بر اینکه سرمایه اصلی سازمان، نیروی انسانی متخصص و متعهد آن است، افزود: موفقیت در تأمین نیازهای حوزه سلامت مرهون تلاش شبانه‌روزی مدیران، کارشناسان و کارکنان سازمان است.🔸 دکتر حبیبی با اشاره به گستردگی مأموریت‌های سازمان غذا و دارو، بر اهمیت استقرار نظام‌های نظارتی کارآمد و اصلاح مستمر فرآیندها تأکید کرد و گفت: نظارت مؤثر، شناسایی به‌موقع نقاط قابل بهبود و ارتقای سلامت اداری، از ارکان اصلی افزایش بهره‌وری و اعتماد عمومی است.🔶 وی جایگاه بازرسی و حراست را در همین چارچوب ارزیابی کرد و افزود: این واحدها با رویکرد پیشگیرانه و اصلاحی، ضمن رصد فرآیندها، باید یافته‌های خود را برای بهبود عملکرد به مدیران مربوطه منعکس کنند تا تصمیم‌گیری‌ها با دقت و کارآمدی بیشتری دنبال شود.🔹 جانشین و دستیار اجرایی رئیس سازمان غذا و دارو، رعایت محرمانگی، حفظ حقوق افراد و اجرای دقیق ضوابط قانونی و حرفه‌ای را از مهم‌ترین اصول رسیدگی به گزارش‌ها و موضوعات نظارتی دانست و تصریح کرد: رسیدگی‌ها باید با دقت، انصاف و بر پایه مستندات انجام شود تا ضمن حفظ حقوق افراد، روند خدمت‌رسانی نیز بدون وقفه ادامه یابد.🔸 وی همچنین بر هماهنگی میان بخش‌های اجرایی، نظارتی و حقوقی سازمان تأکید کرد و گفت: انجام وظایف هر یک از واحدها در چارچوب مسئولیت‌های قانونی، موجب انسجام بیشتر، افزایش کارآمدی و ارتقای سلامت اداری در سازمان خواهد شد.🔶 دکتر حبیبی در پایان با قدردانی از تلاش کارکنان حوزه‌های مختلف سازمان، اظهار کرد: همکاری همه بخش‌ها در تقویت نظارت‌های درون‌سازمانی، اصلاح فرآیندها و ارتقای سلامت اداری، زمینه‌ساز ارائه خدمات مطلوب‌تر به مردم و تحقق مأموریت‌های سازمان غذا و دارو خواهد بود.@IFDAnews 🍏💊

انتونیو گوترش بیدار شد!سازمان ملل در گزارشی درباره وضعیت خاورمیانه اعلام کرد که آنتونیو گوترش، دبیرکل این سازمان، هشدار داده است:«اوضاع به‌سرعت در حال خارج شدن از کنترل است و به مرز شرایطی فاجعه‌بار و غیرقابل تصور نزدیک می‌شود.»او با تأکید بر اینکه تنها راه برون‌رفت از این وضعیت، دیپلماسی است، گفت:«منطقه در حال گرفتار شدن در چرخه‌ای فزاینده از تنش و تقابل است. هر بحران، بحران دیگری را تشدید می‌کند و هر افزایش تنش، زمینه‌ساز تنش بعدی می‌شود.»او در پایان خواستار عقب‌نشینی از مسیر تشدید بحران شد و تأکید کرد:«اکنون زمان آن رسیده است که یک گام به عقب برداشته شود.»بازنشر: احمد قویدل - فعال مدنی

مشکلات بیماران هموفیلی برطرف نشود، از هفته آینده جلوی بیمه‌ها تجمع می‌کنیم 🔹فانا: رئیس هیات‌ مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه بدهی بیمه‌ها به مراکز درمانی و داروخانه‌ها، بیماران هموفیلی را به مرز بحران رسانده است، گفت: با ادامه این روند، مجبور…هیات مدیره کانون را کجا می برد!تحصن بیماران برای گرفتن طلب شرکت ها!؟هیات مدیره در حالیکه بیش از ۴۰۰۰ نفر از بیماران ۸ ماه است بی دارو مانده اند پیشنهاد تحصن و گردهمایی برای تامین داروی این بیماران را نداده است، اما برای  طلب شرکت ها‌ بیماران را می خواهد به خیابان بیاورد. این کار نه منطق عقلی دارد نه منطق انسانی! بی دارو ماندن ۴۰۰۰ نفر اهمیتش بیشتر است یا مطالبلت مالی شرکت ها که سالهاست در چرخه نقدینگی معیوب قرار دارند.اعضای محترم هیات مدیره توضیح دهند چگونه به چنین تصمیمی رسیده اند که بیماران کار پرداز و مسیول وصولدمطالبات شرکت ها شود؟ تصمیم به تجمع در شرایط بحران باید‌بسیار دقیق و با دقت اتخاذ شود.بی تعارف عرض کنم وقتی نگاه به بیمار ومشکلات نباشد هیات مدیره به چنین مواضعی می رسد. همه شرکت های دارویی حامیان بزرگی دارند را دارند که از تحصن بیماران دردمند برای دریافت مطالبات خود بی نیازند.‌بی تردید اعتراض به چرخه معیوب نقدینگی درست است اما در سطح رسانه ای و گفتگو با مسئولین نه با به خیابان کشیدن بیماران دردمند! مقصود از این نمایش چیست؟ احمد قویدلعضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران

مشکلات بیماران هموفیلی برطرف نشود، از هفته آینده جلوی بیمه‌ها تجمع می‌کنیم🔹فانا: رئیس هیات‌ مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه بدهی بیمه‌ها به مراکز درمانی و داروخانه‌ها، بیماران هموفیلی را به مرز بحران رسانده است، گفت: با ادامه این روند، مجبور خواهیم شد مقابل سازمان‌های بیمه‌گر تجمع کنیم🔹امین افشار افزود: بارها از مسیر گفت‌وگو، مکاتبه و پیگیری‌های قانونی موضوع را دنبال کرده‌ایم اما متاسفانه تاکنون نتیجه موثری حاصل نشده است. اگر سازمان‌های بیمه‌گر در اسرع وقت برنامه مشخصی برای تسویه مطالبات مراکز درمانی و داروخانه‌های ارائه‌دهنده خدمات به بیماران خاص ارائه نکنند، کانون هموفیلی ایران ناچار خواهد بود از هفته آینده با همراهی بیماران و خانواده‌های آنان، تجمعات اعتراضی مسالمت‌آمیز را مقابل سازمان بیمه سلامت، سازمان تامین اجتماعی و صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برگزار کند تا صدای بیماران به گوش مسوولان برسدwww.daroovasalamat.ir/news/64768@phanair

فاکتور ۸ پلاسمایی به گمرک ایرلن وارد شد بیماران هموفیلی نیازمند به این نوع دارو نگران نباشند.📍براساس اطلاعات کسب شده از یک منبع موثق ۱۳۰۰۰ ویال فاکتور ۸ پلاسمایی از منابع پلاسمای ایرانی وارد گمرک ایران شده است.این محوله پس طی مراحل قانونی در اختیار مراکز پخش قرار می گیرد. 🌿۱۲۰۰۰ ویال ۵۰۰ یونیتی فاکتور ۸ پلاسمایی در راه است. ۲۰ هزار ویال فاکتور ۹ پلاسمایی نیز تا آخر مردادماه به ایران می رسد. احمد قویدل ❇️عضو مجنع عمومی کانون هموفیلی ایران

احمد قویدل، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با «جهان‌صنعت» با اشاره به وضعیت فعلی بیماران گفت که نزدیک به چهار تا پنج هزار نفر حدود هشت تا ۹‌ماه است که عملا به داروی موردنیازشان دسترسی ندارند!دارو پشت سیم‌خاردارمشروح این گزارش را در لینک زیر مطالعه بفرمایید:دغدغه‌ای به‌ نام دارو jahanesanat.ir/%D8%AF%D8%BA%D8%AF%D8%BA%D…

🤝 نخستین نشست هم‌اندیشی با تشکل‌های فعال حوزه کودک با هدف بررسی راهکارهای ارتقای خدمات حمایتی از کودکان در معرض آسیب، با حضور سرپرست مرکز امور اجتماعی و فرهنگی استانداری تهران، نمایندگان دستگاه‌های اجرایی، سازمان‌های مردم‌نهاد و فعالان حوزه کودک، در مرکز هموفیلی تهران برگزار شد.‌👥 در این نشست، بر ضرورت هم‌افزایی و تقویت همکاری میان دستگاه‌های اجرایی، نهادهای مردمی و تشکل‌های تخصصی برای ارتقای کیفیت خدمات حمایتی از کودکان تأکید شد و مهم‌ترین چالش‌ها، ظرفیت‌ها و راهکارهای موجود در این حوزه مورد بررسی قرار گرفت.‌💠 در ادامه، موضوعاتی از جمله توسعه خدمات حمایتی، درمانی، آموزشی و روان‌شناختی، حمایت از کودکان مبتلا به بیماری‌های خاص، پیشگیری از کار کودک، کاهش بازماندگی از تحصیل، ارتقای سلامت و توانمندسازی خانواده‌ها مورد بحث و تبادل نظر قرار گرفت.#تهرانبا ما همراه 👇باشید :✅ سازمان امور اجتماعی کشور در بله✅ سازمان امور اجتماعی کشور در اینستاگرام✅ سازمان امور اجتماعی کشور در تلگرام✅ سایت سازمان امور اجتماعی کشور

🩸 روز اول | کودکان، نقاشی و روایت دغدغه‌های درمانامسال هفته حمایت از بیماران هموفیلی با تمرکز بر تأثیر تحریم‌های دارویی بر زندگی بیماران برگزار می‌شود؛ موضوعی که سال‌هاست دسترسی بسیاری از بیماران به دارو و درمان را با دشواری روبه‌رو کرده است.نخستین روز این هفته با عنوان «اثرات تحریم‌های دارویی آمریکا در آیینه نقاشی‌های کودکان» نام‌گذاری شده است.به همین مناسبت، از کودکان هموفیلی دعوت می‌کنیم آنچه از دغدغه‌های درمان، دارو و آرزوهایشان در ذهن دارند را با زبان 🎨نقاشی به تصویر بکشند.✍️ همچنین از بیماران بزرگسال و خانواده‌های آنان دعوت می‌کنیم تجربه‌ها، دغدغه‌ها و چالش‌های خود در مسیر درمان و تأمین دارو را در قالب یک 📄متن برای ما ارسال کنند.📩 ارسال آثار و روایت‌ها در پیام‌رسان ایتا:@Kanoonehemophili_khorasan🔸از بین پیام‌ها و نقاشی‌های ارسالی در بازه زمانی 1 تا 6 مرداد، به قیدقرعه به 3 نفر جایزه اهدا می‌گردد.📣 منتخبی از آثار و روایت‌های ارسالی در فضای مجازی منتشر خواهد شد.🌱 هر نقاشی و هر روایت، بخشی از داستان زندگی جامعه هموفیلی است.✅روابط عمومی کانون هموفیلی ایران نمایندگی استان خراسان رضوی

یادش گرامی روحش شاد

فارس: اکبر عبدی درگذشتبازگشت همه به سوی خداستدردانه "مادر" حاتمی درگذشت. « غلامرضا مرد از بس که جان ندارد.»◾️اکبر عبدی بازیگر سینما تئاتر و تلویزیون بعد از تحمل یک دوره بیماری درگذشت. شادروان اکبر عبدی از جمله هنرمندان ارزشمندی بود که علاوه بر فعالیت حرفه ای درخشان در حوزه نیکوکاری نیز فعال بود. همکاری او با کانون هموفیلی ایران از جمله تین سوابق ارزشمند است. درگذشت این گوهر تابناک سینما و تئاتر به جامعه هنرمند کشور و مردم ایران تسلیت عرض می نمایم. روحش شاد . بهشت برین بهره اش باد.احمد قویدل ◾️مدیر عامل اسبق کانون هموفیلی ایران ◾️عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران

Video from Ahmad Ghavidel

متشکرم

mehrnews.com/x3cDBJ

حق بر سلامت حق هر ایرانیآقای دکتر عبدالهی مدیرکل محترم اداره داروبا سلام، لطفا این پیام را بخوانید. ۹ ماه است یک دلار هم خرج بیماران با کمبود قاکتور ۱۳ نکرده اید. بیماران در رنج و عذاب هستند.درمان های جایگزین، بازگشت به ۴۰ سال پیش است.این نوع درمان هم عوارضی در حوزه سلامت دارد و هم عوارض اجتماعی ... به داد بیماران برسید. جالب است شرکت وارد کننده در مقام تجارت تخفیف هم داده و از شما که مسئول حفظ سلامت بیماران هستید برای حفظ سلامت بیماران سبقت گرفته است!!!خودتان را برسانید. باور کنید سلامت این بیماران در مخاطره جدی است. بیش از هفتصد نفر از این بیماران در استان محروم سیستان و بلوچستان زندگی می کنند. بخشی از این بیماران زنان و دخترانی هستند که هر ماه بدلیل خونریزی های طبیعی ماهیانه به این دارو نیازمندند.در پایان با قدردانی از تخفیف شرکت نوونوردیسک در چارچوب مسئولیت اجتماعی شرکت ها، لازم به تاکید است، وجود یک مدیر ایرانی در راس این شرکت بزرگ دارو سازی جهان مایه افتخار ایرانیان است. احمد قویدلعضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران اول مرداد ۱۴۰۵