👈 مدیرعامل خانه «ای بی»: ۱۲۵۰ بیمار پروانه ای در کشور شناسایی شده اند/ تحریم هستیم، اما به قدر کافی…
انتشار: 2026/08/21 15:05 UTCدریافت: 2026/08/21 15:35 UTCآخرین مشاهده: 2026/08/21 15:35 UTC
👈 مدیرعامل خانه «ای بی»: ۱۲۵۰ بیمار پروانه ای در کشور شناسایی شده اند/ تحریم هستیم، اما به قدر کافی پانسمان داریم🔹سید حمیدرضا هاشمی، مدیرعامل خانه «ای بی»: در حال حاضر یکهزار و ۲۵۰ بیمار پروانه ای در کشور احصاء و شناسایی شده اند. شاید در سطح کشور نزدیک به ۱۰۰ تا ۱۵۰ نفر دیگر را هم داشته باشیم که بنا بر دلایلی شناسایی نشده اند، چون از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر به این بیماری مبتلا می شود، یا ما آنها را پیدا نکرده ایم یا اینکه آنها از خانه «ای بی» مطلع نیستند و به ما مراجعه نکرده اند.🔹با وجود تحریم ها بیماران نگران نباشند؛ ما تحریم هستیم اما به قدر کافی پانسمان داریم. آنها فکر می کنند با این تحریم ها به ما فشار میآورند، سخت است اما پانسمان تامین شده است.🔸بیماری پروانهای (اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ایبی: EB)) یک بیماری ارثی در بافتهای پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول میکند. شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.🔸شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر میکند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد میشود./ ایرنا🇮🇷 @jamarannews




